Сегодня, 2-ого апреля, отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Благотворительный фонд “Обыкновенное Чудо” совместно с журналистом Таисией Воронцовой подготовили публикацию о родителях детей с РАС. И, конечно, о самих детях.

Аутизм — это нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека.

На сегодняшний день расстройства аутистического спектра (РАС) не до конца изучено, диагностика во многих странах не развита, между тем, специалисты говорят о значительном распространении аутизма по всему миру. В России про аутизм заговорили относительно недавно — раньше о нем просто не знали. Многие дети не получали и до сих пор не получают квалифицированную помощь и диагностику.

К 2020-му году в Томской области по официальным статистическим данным насчитывалось около 400 детей с РАС, но, как отмечает председатель одной из томских ассоциаций родителей детей с аутизмом, их намного больше, около трёх тысяч. Обычно таким детям ставят разные диагнозы, но только не аутизм.

Дина и её 14-летний сын Иван

Дина рассказывает, что мальчик развивался не так, как все. У неё было много вопросов к специалистам, но конкретики никто не давал. Обследования длились долго, сдавали различные анализы, прошли множество курсов, но особых результатов по улучшению состояния не было. К счастью, в пятилетнем возрасте Иван заговорил, а через два года начал петь и рисовать.

Сейчас Ване 14 и он ученик 7-ого класса 39-ой коррекционной школы, занимается в студии художественного дизайна, а также, тренируется в бассейне. Дина считает, что детям с РАС, чрезвычайно важно посещать различные развивающие кружки, чтобы поддерживать их физическое и психологическое состояние.

“Они очень трудолюбивы, а если их правильно замотивировать, то готовы работать 24/7 над реализацией своей идеи. Главный мотиватор - их личное убеждение. Им чуждо тщеславие, они не понимают вкус денег, работают ради самореализации”, – говорит Дина, ставя в пример своего сына.

Для Дины, быть мамой сына с аутизмом - это большой труд и самодисциплина, постоянная ответственность, а также выстраивание долгосрочных планов с учётом форс-мажорных ситуаций. Она считает, что в каждой маме живёт Скарлетт О'Хара, Жанна Д'Арк и Катя Тихомирова (из к/ф "Москва слезам не верит").

“Берегите в первую очередь себя, пока вы живы и здоровы, с вашими детьми все будет хорошо. Наша жизнь похожа на предполетный инструктаж стюардесс - сначала кислородную маску себе, а потом ребёнку”, - обращается Дина к другим родителям.

Ирина и ее 18-летний сын Клим

Про диагноз сына Ирина узнала давно, когда Климу было 3 года. До этого он получил травму, при лечении которой, потребовался наркоз. После наркоза, Клим очень сильно изменился. Все надеялись, что он восстановится, но изменения были настолько радикальными - поведение, пищевые предпочтения, речь - Ирина приняла решение пройти курс обследований, чтобы докопаться до истины. В итоге, у сына выявили РАС. 

“Достоверную и качественную информацию распространять очень важно. При соблюдении определенных условий человек с РАС может быть успешен - социализирован и трудоустроен. Для этого очень нужны родительские сообщества, центры, которые будут помогать налаживать подобную работу”, - считает Ирина.

На данный момент, Клим учится в общеобразовательной школе в 11-ом классе. Помимо этого, тренируется в бассейне, занимается горными лыжами в проекте "Лига мечты" и шахматами в Областном центре дополнительного образования. Все занятия организованы специально для ребят с особенностями развития. Впрочем, Ирина считает, что родители, которые столкнулись с подобной проблемой, прежде всего – должны успокоиться и не устраивать из жизни изнуряющий марафон из бесконечных реабилитаций, занятий и вмешательств.

“Это просто жизнь. Не устраивайте из нее спринт - вот сейчас как рванем, как найдем ту самую таблетку. Отнеситесь к жизни с вашим ребенком, как к приятной прогулке - делайте все, что можете с ощущением счастья и радости”, - говорит Ирина.

Марина и Александр, и их 5-летний сын Семён

До двух лет мальчик рос и развивался как все другие малыши, всё было хорошо. Но потом Семен стал забывать слова  и перестал понимать речь. После ряда обследований, родители узнали, что у него РАС. Они незамедлительно стали искать выходы, которые помогут их сыну. 
На сегодняшний день мальчик ходит в обычный сад, занимается с логопедом и психологом. Семен немного стал говорить и понимать обращённую речь. Марина считает, что быть родителями ребёнка с аутизмом очень непросто, но самое главное - это не отчаиваться и бороться за его восстановление. 

“Главное - найти свой выход. Информации об аутизме сейчас становится больше. Мы ей пользуемся и есть большие результаты.  Спасибо неравнодушным людям, которые распространяют её”, - говорит Марина.

Надежда и ее 8-летняя дочь Валерия

Надежда перенесла тяжелые роды. Ей сказали, что ребенок лежит ногами вперед и частично обвита пуповиной шея, пришлось делать кесарево сечение. К счастью, все обошлось. Валерия уже с раннего детства боялась резких звуков, поэтому Надежде приходилось убирать все пищалки из дома. В три года Валерия пошла в садик, там она начала вести себя странно. Это проявлялось в резких перепадах настроения, замкнутости. Что послужило такому поведению, Надежда до сих пор гадает.
В прошлом году Валерия пошла в школу, по словам Надежды, ей нравится там учиться, хотя изначально мама переживала, что дочь не сможет усидеть за столом и минуты, но спустя полгода учёбы, это случилось. По мнению Надежды, с каждым годом “необыкновенных” детей становится больше и информации об их адаптации в социум и развитии - не так много.

“Они ведь такие же люди, как и все мы, но только в своем мире. Если в вашей семье появился на свет ребенок с РАС, то надо его больше слышать, наблюдать за ним, развивать в тех направлениях, в которых он преуспевает. Возможно, ваш ребенок - будущий гений в искусстве, живописи, поэзии, медицине, строительстве и т.д., главное верить в своих детей и просто любить”, - считает Надежда.

Яна и ее 10-летний сын Дмитрий

Мальчик не разговаривал до 4 лет, присутствовало нежелательное поведение, не было навыков самообслуживания. Когда родители отвели Диму на прием к врачу, диагноз поставили под вопросом. Через 4 месяца его положили на обследование в 25-ое отделение в Сосновом бору, там окончательно подтвердили диагноз - РАС. 

Сейчас Дмитрий учится в Академлицее в специализированном классе для детей с аутизмом. Еще два раза в неделю посещает логопеда в организации “Союз родителей детей-инвалидов”. Там же посещает ритмику. Ходит в бассейн в специализированную группу, также один раз в неделю посещает занятия арт-терапии в центре “Семья”. 

Яна убеждена, что информацию об аутизме распространять необходимо, чтобы общество становилось более терпимым по отношению к таким непростым детям. Важно создавать новые центры с инклюзией, так как не все хотят видеть детей с РАС рядом с нормотипичными детьми. 

“Наши дети занимаются в отдельных группах, а хотелось бы заниматься вместе с остальными детьми  в кружках. У Димы есть проблемы с коммуникацией. Он бы очень хотел  найти друзей, но пока вынужден общаться только с такими же особенными ребятами. Обычные дети не идут на контакт”, - рассказывает Яна.

Несмотря на то, что Яне и ее мужу непросто растить сына с аутизмом, они не унывают, так как многие проблемы со временем уходят. Например, сейчас у сына нет нежелательного поведения, они вместе посещают общественные места, музеи, театры. Дима умеет кататься на коньках, лыжах и велосипеде, его увлечения ничуть не отличаются от увлечений сверстников.

Ольга и ее 5-летние сыновья Демьян и Арсений

Демьян и Арсений близнецы. Ольга с мужем очень ждали их рождения. Дети родились здоровыми, мальчики развивались отлично, как и все нормотипичные дети, но после проставления очередных прививок, их будто подменили. Все слова, что были - исчезли, мальчики не обращали друг-на-друга внимание, перестали откликаться на имена, игрушки им стали неинтересны. Ольга незамедлительно обратилась к врачам, но те лишь успокаивали ее, советовали отпустить ситуацию, говорили, что через время все наладится. Время шло, а ситуация не менялась. В августе 2019 года мальчикам поставили официальный диагноз – РАС. После выдачи “розовой справки”, семья Родиковых стала жить по-новому.

Ольге пришлось уволиться с работы и полностью посветить себя сыновьям. Вскоре ей посоветовали отдать детей на реабилитацию в школу развития “Умничка”. Сейчас семья посещает три раза в неделю АБА терапию и два раза ходит в коммуникативную группу. Но, по словам Ольги, этого недостаточно, чтобы хоть как-то успеть реабилитировать и социализировать мальчиков к школе, нужно в разы увеличить посещение специалистов, конечно же, на все нужны ресурсы и средства.

Демьян и Арсений очень активные и жизнерадостные, мальчики вместе с родителями посещают кино, театры и другие общественные места. Родители замечают, что прогресс есть. С каждым разом у близнецов появляется все больше и больше интереса, хоть и дается им это с трудом. По мнению Ольги, положительную динамику дают занятия в школе развития.

“Быть мамой детей с аутизмом - это каждодневная работа не только с детьми, но и над самим собой. Самое сложное - принять диагноз своих детей, принять их особенность. Совет родителям детей с РАС, которые только в начале пути: не ищите волшебную таблетку от аутизма, ее нет, чем быстрей вы это поймёте, тем быстрее вы сможете помочь своим деткам”, - считает Ольга.

Наталья и ее 9-летний сын Николай

Началось все семь лет назад, когда мальчику исполнилось два года, обычно дети в это время разговаривают, а Коля говорил только некоторые слова, в основном его речь состояла из слогов. Коля не умел держать сам кружку и ложку, ел руками.

Наталье постоянно приходится следить и ухаживать за сыном, в этом ей помогают ее муж, старший сын и дочь. Вместе легче справляться с любыми трудностями, считает Наталья. Сейчас Николай учится в специализированной 39-ой школе. Ходит в центр “Огонёк”, там он занимается с логопедом и психологом. 

“Надо больше распространять информацию о таких детка, чтобы люди в общественных местах не реагировали так бурно, когда ребёнок не контролирует свои эмоции. И школы очень нужны, так как с каждым годом всё больше рождается детей с таким диагнозом”, - говорит Наталья.

Дарья и ее 7-летний сын Марк

Марк рос очень веселым, энергичным и контактным ребенком, любил играть со своими сверстниками. Когда ему исполнилось полтора года, у родителей стало складываться ощущение, что их сын плохо слышит, а речь стала регрессировать. К 2,5 годам он вовсе перестал говорить. Изначально мальчику поставили диагноз: задержка речевого развития, после чего, он стал посещать занятия с дефектологом и логопедом, но, к сожалению, результатов не было. У ребенка стали появляться стереотипные игры, сузился круг интересов, с ним стало сложно контактировать. У Дарьи было ощущение, что Марк уходит в себя, сердце просто разрывалось на части, она не знала, как помочь сыну и вытащить его из этого состояния. Отставание в развитии становилось все более очевидным, в возрасте пяти лет, Марку был поставлен диагноз - РАС. На данный момент, Марк посещает центр "Мамина улыбка" и занимается  плаванием.

“Окружающие должны знать, что есть такой диагноз, а не бросать непонятные взгляды с фразами: "Воспитывать ребенка надо!". И дорогие родители, если вас что-то тревожит в поведении малыша, лучше не затягивать и обратиться как можно быстрее за помощью к профессионалам”, - считает Дарья.

Тамара и ее 6-летний сын Иван

Диагноз у мальчика сложный: резидуальная энцефалопатия на фоне чего развились сенсомоторная алалия и РАС. По словам мамы, это произошло из-за неправильно принятых родов в больнице города, где она жила до того, как переехала в Томскую область. В Томске Тамара с сыном живет относительно недавно, снимает квартиру. Здесь, по ее мнению, детям с подобным диагнозом оказывают более качественную медицинскую помощь и социальную поддержку, нежели в ее родном городе. Сейчас Иван ходит в садик в коррекционную группу, это наполовину специализированное место для детей с аутизмом. Также Тамара старается водить сына к логопеду, но это пока все, что она может себе позволить, так как все дополнительные занятия требуют больших затрат.

“Нужно обществу донести эту информацию, рассказывать чаще о таких ребятишках и их родителях, что мы тоже люди и хотим жить, общаться”, - говорит Тамара.

Валентина и ее 14-летний сын Денис

Денис родился здоровым ребёнком. Ближе к полутора годам мама стала замечать, что ребёнок не смотрит в глаза, пропала речь, были сильные истерики и стереотипное поведение. Диагноз "аутизм" Денису поставили только в 4 года, ссылаясь на то, что перерастет и всё нормализуется. По мнению Валентины, было упущено драгоценное время.
Денис учится на домашнем обучении, аттестацию проходит в коррекционной школе номер 39. На данный момент дополнительные занятия не посещает, но два раза в год ходит на иппотерапию. Чем старше становится ребёнок, тем сложнее для него найти развлечения и обучение, считает Валентина. 

“Теперь мы живём спокойно, без спешки, наслаждаемся каждым новым днём. Я просто люблю сына, таким, какой он есть. А проблемы превращаем в задачи и решаем их по мере поступления. Впереди переходный возраст и неизвестность”, - говорит Валентина. 

По ее мнению, создавать центры и сообщества для детей с РАС крайне необходимо, так как это даёт возможность начать корректировать поведение ребят уже в раннем возрасте. Для Валентны, быть мамой ребенка с аутизмом сложно, в первую очередь - эмоционально.  

“Иногда задаешься вопросом: А что будет, когда меня не станет? Ответ не найдешь никогда. С другой стороны, если бы не Денис, я бы не была тем, кем являюсь. Я бы не полюбила себя, возможно, не была такой позитивной, я бы не знала, что можно радоваться солнцу, небу, жизни во всех её проявлениях. И всё-таки, быть мамой аутиста - это счастье!” – рассказывает Валентина.

Автор фото и текста: Таисия Воронцова