Мирон и Ярослав Громовы
Братья-близнецы родились 30 апреля 2019 года. У мальчишек дистрофия Ульриха
История ребёнка
Внимание! Помощь оказана 31.05.2023 г. Сбор закрыт.
Блог ведет мама Олеся:
Мы с мужем в браке почти 20 лет. После 15 лет совместной жизни наступила первая долгожданная беременность. Нашему счастью не было предела. А после УЗИ, где мы узнали, что у нас будет двойня, и вовсе голова пошла кругом от радости. Я мечтала о двойне после стольких неудачных попыток забеременеть. Беременность протекала легко и без каких-либо патологий. 30 апреля 2019 г. на свет появились наши близнецы: Мирон и Ярослав, весом 2350 и 2450 г. Было проведено плановое кесарево сечение, без осложнений. Из роддома нас выписали на 11-й день, из-за нехватки веса, нужно было набрать каждому малышу до 2500 г.
В роддоме и далее наблюдавшие нас врачи говорили, что детки слабенькие, нужно будет с ними заниматься массажами, лфк и т.д. Дети у нас первые, мы не понимали в чём выражается слабость.
Всё думали: "Они же близнецы, наверное, от этого и слабенькие".
В роддоме у Ярослава была обнаружена дисплазия тазобедренного сустава. После выписки мы наблюдались у невролога и ортопеда, в соседнем регионе ХМАО-Югра, в городе Нижневартовск. В 5 мес. на очередном осмотре, ортопед обратил внимание на кисти рук ребёнка - они были гипермобильными, то есть кисть висела, будто там совершенно отсутствовали мышцы. Ортопед сразу сказал, что ему это не нравится, здесь что-то не так. Тут же при нас связался с невролом детской ОКБ г. Нижневартовска, по поводу консультации детей, дал нам контакт врача. Конечно, уже была паника, мы посетили невролога у которого наблюдались, сразу озвучили подозрения ортопеда. Она сказала, что да, здесь нужно полное обследование, да, очень слабые кисти. Хотя до этого на её осмотрах было всё нормально, никаких отклонений она не видела.
В 7 мес. нас положили на обследование. До этого мы уже прошли с одним ребёнком очень неприятную процедуру нейромиографию, иголочками тыкали в ручки и ножки, проверяли нужные импульсы, но там сказали:
"Да, есть некие отклонения, но ничего страшного".
Также по рекомендации невролога мы сдали генетический анализ очень важный на СМА (спинально-мышечная атрофия). Этот страшный диагноз не подтвердился.
Врачи предупредили, что скорее всего у деток серьезное генетическое заболевание.
Провели анализы, новые генетические обследования. В итоге ничего не нашли, выписали нас без диагноза. И рекомендовали нам обратиться за консультацией к неврологу в г. Москва, в институт педиатрии.
В 11 мес. были на приёме у невролога, который тоже предположил генетическое заболевание.
Опять слёзы, не хотелось верить в этот ужас. Врач советовала сдать обширный генетический анализ в г. Москва, пока одному, т.к. дети-близнецы, а анализ дорогостоящий. Мы не могли решиться на сдачу анализа несколько месяцев, мы не верили, что такое может вообще быть.
Но лучше знать врага в лицо - мы узнали, что у наших детей страшный диагноз, очень редкое, тяжёлое и неизлечимое нервно-мышечное заболевание, медленно прогрессирующая мышечная дистрофия. Наши дети никогда не будут ходить!
Словами просто не передать, что с нами было! Основной симптом - это мышечная слабость во всем теле, в том числе слабость внутренних органов, особенно дыхательных путей. Дети с этим заболеванием не умеют самостоятельно садиться, стоять, ходить. Также из-за мышечной гипотонии образуються сколиоз, лордоз, контрактуры сгибательных суставов, ограничивающие обьём движений в ручках и ножках. Возникают сердечные патологии. Качество жизни наших деток зависит от многих вещей: специальные ортопедические и технические приспособления, в которых нужно сидеть, стоять и даже спать. Детям требуется респираторная поддержка в домашних условиях, это аппарат НИВЛ и откашливатель. При респираторных заболеваниях всегда следуют осложнения, у детей нет сил откашливаться. По реккомендациям специалистов нам требуются процедуры лфк, массаж, бассейн, физиопроцедуры, занятия с реабилитологом. Ежедневные растяжки.
В Стрежевом дефицит специалистов и методик для таких деток. А ездить в другие города на полноценные реабилитации у нас нет финансовой возможности.
Из всего перечисленного у нас есть хорошие физиопроцедуры, ходим на них в центр помощи семьи и детям. Не так давно в городе открыли частный детский бассейн, дети очень любят его посещать. Бассейн очень нужен нам в нашей реабилитации. Правда, детки часто болеют, не удается посещать бассейн регулярно.
Реабилитолога в нашем городе нет, очень нужного нам специалиста. Занимаемся с детьми ежедневно дома сами.
На сегодняшний день детям 3 года и 10 месяцев. Самостоятельно сидят, но сами не садятся.
Ярослав умеет ходить на коленках, это его способ передвижения. Говорит всё и много, но плохо. Считает до 10 и обратно. Знает алфавит. Очень любит цифры, буквы и цвета. А особенно рисовать, петь и танцевать.
Мирон у нас передвигается на попе вперёд и назад, и ездит и прыгает, чтобы побыстрее добраться куда нужно. Мирон ещё пока не разговаривает. Очень любит играть с мячиками, особенно лёжа на полу жонглировать ножками, подбрасывая мячик. Очень внимательно и увлечённо разглядывает книжечки.
Так что у нас растут будущий артист Ярослав и профессор Мирон. Мы очень любим наших мальчиков и верим, что у нас всё будет хорошо. Для правильного позиционирования и сохранности тех навыков, которые имеются, детям требуется очень дорогое спец. оборудование: специальные кресла-коляски прогулочные, вертикализатор, чтобы детей на несколько часов в день в него ставить. Это очень важно для деток, которые не могут ходить.
Муж у меня работает на вахте, и когда он на работе, каждая прогулка с сыновьями - это ребус. Кого оставить дома и с кем? Если бы у нас была коляска для двойни - было бы здорово. Я бы смогла сама гулять с мальчишками. Коляски независимые, но могут присоединяться друг к другу паровозиком. Еще нам нужен вертикализатор. Купить самим не получается, хорошее оборудование очень дорогое.
Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.
| Дата | Способы оплаты | От кого | Сумма |
|---|---|---|---|
| на карту мамы | Губернатор Томской области в рамках Благотворительного марафона | 672 450.00 ₽ | |
| Электронный платеж (сбербанк) | 300.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (сбербанк) | 1 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (сбербанк) | 400.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (сбербанк) | 5 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (сбербанк) | 1 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (сбербанк) | 1 000.00 ₽ |
Губернатор Владимир Мазур на благотворительном марафоне «Обыкновенное чудо» помог стрежевской семье
1 июня, в День защиты детей, наш XVII благотворительный марафон "Обыкновенное чудо" получил ценную поддержку от губернатора Томской области Владимира Мазура. Мы рады сообщить, что он присоединился к нашему мероприятию, которое проходило в Городском саду Томска, и оказал помощь одной из семей из Стрежевого.
Подробнее
