Мирон и Ярик хотят дышать. Поможем им!
Мирон и Ярослав ГромовыГерои нашего "Марафона Добра" близнецы Мирон и Ярик – долгожданные дети, но они родились с неизлечимой болезнью, которая с каждым днем отнимает у них силы.
Когда им было 1,5 года, врачи поставили диагноз – дистрофия Ульриха. Это прогрессирующее заболевание, которое поражает мышцы всего организма, ограничивает движение, затрудняет дыхание. Мальчики никогда не ходили, не стояли, не садились самостоятельно. Мирон до сих пор не говорит.
Но несмотря на болезнь, они жизнерадостные и любознательные.
Сейчас в их жизни существует новая угроза. При любой болезни – особенно ОРВИ – мальчикам становится тяжело. Врачи предупреждают: рано или поздно им понадобится аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). И тревожные сигналы уже есть. В какой-то момент без НИВЛ их организм может не справиться.
Мы собираем средства на два аппарата НИВЛ – самые бюджетные, но жизненно необходимые для Мирона и Ярослава. Это не просто оборудование, это их шанс на стабильное дыхание, на спокойный сон, на жизнь. Давайте поможем мальчикам дышать!
Проект «Марафон добра: XIX Благотворительный инклюзивный марафон Обыкновенное чудо» реализуется в рамках программы социальных инвестиций СИБУРа «Формула хороших дел».
