Мирон и Ярослав Громовы
Братья-близнецы родились 30 апреля 2019 года. У мальчишек дистрофия Ульриха.
История ребёнка
Дети появились на свет спустя 15 лет после нашего бракосочетания. Они родились с неизлечимым заболеванием, о котором мы узнали лишь когда детям было 1,5 года – это Дистрофия Ульриха.
Прогрессирующее заболевание, со множественными последствиями со стороны опорно-двигательного аппарата и стороны дыхательных органов. Страдают мышцы всего организма.
На сегодняшний день, дети не ходят и никогда не ходили, не стоят у опоры, самостоятельно не садятся (сидят посаженными). У них ограниченна подвижность локтевых, коленных и тазобедренных суставов. Мирончик до сих пор не разговаривают.
Но несмотря на это, детишки растут любознательными. Мы живем в Стрежевом, и здесь дети посечают Центр помощи семьи и детям, ходят туда с удовольствием. Чему мы очень рады, так как для таких детишек, в городе больше ничего нет.
К сожалению, заболевание постоянно прогрессирует. На данный момент детям требуются жизненно необходимы аппараты неинвазивной вентиляции легких – НИВЛ. Так как рано или поздно такие пациенты ночью начинают пользоваться ИВЛ.
И мы эти тревожные звоночки уже наблюдаем. При ОРВИ детям тяжело, оно может протекать с осложнением, и любая болезнь для нас не предсказуема. В какой-то момент НИВЛ может понадобиться Мирону с Яриком.
Просим помощи в приобретении одних из самых бюджетных аппаратов НИВЛ.
Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение трех рабочих дней с момента зачисления.
| Дата | Способы оплаты | От кого | Сумма |
|---|---|---|---|
| Электронный платеж (Сбербанк) | 100.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 2 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 1 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж | 3 945.00 ₽ | ||
| Электронный платеж | 1 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 300.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 1 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 1 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 1 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 500.00 ₽ | ||
| Электронный платеж | 1 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж | 500.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 1 000.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 500.00 ₽ | ||
| Электронный платеж (Сбербанк) | 1 000.00 ₽ |
Мирон и Ярик хотят дышать. Поможем им!
На покупку аппаратов НИВЛ нужно собрать еще около 60 тысяч рублей.
ПодробнееГубернатор Владимир Мазур на благотворительном марафоне «Обыкновенное чудо» помог стрежевской семье
1 июня, в День защиты детей, наш XVII благотворительный марафон "Обыкновенное чудо" получил ценную поддержку от губернатора Томской области Владимира Мазура. Мы рады сообщить, что он присоединился к нашему мероприятию, которое проходило в Городском саду Томска, и оказал помощь одной из семей из Стрежевого.
Подробнее
