Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 7 детей

Аня Волкова

Аня Волкова

Анечка родилась 16 мая 2018 года. У малышки хроническая двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 07.04.2021 Блог p>Семья живет в Колпашево

Блог ведет мама Людмила:

Наша семья просит помощи у всех неравнодушных людей. Мы живём в городе Колпашево. Наш папа потерял работу во время пандемии. У нас многодетная семья, старший сын и две дочки. Младшая дочь Аня родилась 16 мая 2018 года. Аня появилась на свет намного раньше положенного срока, в 25 недель беременности с весом 740 гр., в реанимации Аня провела почти два месяца и один месяц в палате матери и дитя- эти три месяца, из всей ее жизни, были самыми страшными, неизвестными, непонятными для самой Анюты и всей нашей семьи.

Спасибо Господу, что подарил жизнь нашей Анечке. Мы всегда говорим "наша Аня - борец и победитель!"

Первый год ее жизни тоже был непростой: много лекарственных препаратов, частое посещение специалистов в городе Томске, на постоянной основе домашний массаж, лечебная физкультура, парафинотерапия, физиолечение, мануальная терапия, Анюта все это вытерпела достойно.  Так как Анюта родилась глубоко недоношенной, в 6 месяцев ей был назначен докторами ОПЦ города Томска повторный аудиологический скрининг (в родильном доме, перед выпиской Аня его прошла успешно). В детской консультации по месту жительства, Аня не смогла пройти аудиологический скрининг, на следующей день мы экстренно выехали в город Томск в сурдоцентр. Там Анюта проверили и выявили отит, прописали лечение отправили домой. Через две недели, после лечения мы опять едем в сурдоцентр, Ане делают глубокую проверку во сне, результат по слуху практически хороший.

Почему практически? Как объяснил доктор, кора головного мозга у Ани ещё дозревала, вот такой результат и получился.

Доктор меня успокоил, что все хорошо. В марте 2019 года (Ане на тот момент было 10 месяцев от рождения), мы повторно приехали проверять слух - опять отит, опять назначили лечение и отправили домой до мая месяца. С декабря по май я просто замучила Анюту домашними проверками на слух и в бодрствований и во сне и рядом и из другой комнаты, Аня хорошо реагировала практически на любой звук и лепетная речь развивалась, соответственно мы со спокойной душой едем в Томск на очередную проверку слуха. Проверка была накануне дня рождения Анюты.

Сурдолог поставил диагноз - "двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 3 и 4 степени"... Как так? Ведь все же было хорошо.... Земля ушла из под ног, в голове все мысли перемешались и слезы, слезы, слезы...

В этот момент я посмотрела на доктора, она печатала на компьютере и ее глаза тоже были полны слёз.... сурдологом было рекомендовано имплантирование (операция за ухом). Спустя неделю я поняла, что нужно собирать всю волю в кулак и действовать, жить и идти дальше, работы впереди очень-очень много. Очередную проверку сурдолог назначил на ноябрь 2019 года, все это время я пристально следила за Аней, за ее реакцией на какой-либо звук и не могла понять, как мой ребенок с потерей слуха  3 и 4 степени (с такой степенью люди могут слышать только работающую турбину самолёта около уха), слышит дождь, вертолет за окном, тихую музыку на улице и много другое, при этом речь у Ани продолжала развиваться, лепет переходил в слова. Я написала электронное письмо в Москву в центр аудиологии и слухопротезирования, они запросили все документы по проверке слуха, я им отправила, они все просмотрев вынесли решение, что мы должны явиться на полную проверку к ним.

В июле 2020 года мы с Аней полетели в Москву - к существующему диагнозу добавляется ещё один - спектр аудиторных нейропатии (кохлеарная имплантация откладывается до следующего обследования).

Рекомендовано повторное обследование там же, через 6-8 месяцев. Так как Аня очень часто болеет в холодное время года, я решила, что мы полетим летом 2021 года, проверка происходит только когда ребенок полностью здоров (для более достоверного результата).

Первая наша поездка была за свой счёт, у фонда "Обыкновенное чудо" мы попросили помощи в приобретении билетов на самолёт. Во вторую поездку, я так же хочу попасть с Аней в реабилитационный центр "Тоша и Ко", там очень много узких специалистов для работы с плохослышащими детьми. Позанимавшись с Аней на протяжении недели, они дадут объективную оценку развития ребенка по слуху.

В ближайшее время нужно решить, нужна ли Ане кохлеарная имплантация или нет. В нашем городе нет сурдопедагога (тот специалист, который занимается с детками с нарушенным слухом), я прослушала дистанционные курсы как работать самостоятельно. Так же весь материал для обучения я приобретаю сама или изготавливаю своими руками из подручных предметов. Если рядом нет квалифицированного педагога, мама должна им стать. В нашем случае переоценить раннюю помощь очень сложно. Когда семья с ребенком-инвалидом живет не в областном центре или ближайшем пригороде, было бы важно иметь хотя бы дистанциооную поддержку специалистов, супервизию, чтобы проверять, правильно ли ты все делаешь.

Помимо основного диагноза у Ани есть ещё и сопутствующие: астигматизм, субклинический гипотериоз, бронхолегочная дисплазия (восстановительный период), аллергия, угроза бронхиальной астмы, небольшой вальгус.

Наша семья просит помощи для поездки в Москву и город Фрязино (центр "Тоша и Ко"): на проезд от Колпашево до Москвы и до Фрязино и обратно, на проживание в Москве, на две платные процедуры проверки слуха, на курс в реабилитационном центре.

 

_______________________________________________________

 

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.

Поступление средств: Очистить
Дата Способы оплаты От кого Сумма
Электронный платеж 200.00
Электронный платеж (сбербанк) 100.00
Электронный платеж (сбербанк) 300.00
Электронный платеж (сбербанк) 12 240.00
Электронный платеж (сбербанк) 500.00
Электронный платеж 150.00
Электронный платеж 2 000.00
Электронный платеж 1 000.00
Электронный платеж (сбербанк) 100.00
Электронный платеж (сбербанк) 200.00
Электронный платеж (сбербанк) 2 000.00
Электронный платеж (сбербанк) 500.00
Электронный платеж (сбербанк) 500.00
Электронный платеж (сбербанк) 1 000.00
Электронный платеж (сбербанк) 200.00

День смеха в семье Волковых

День смеха в семье Волковых

"Как же вы можете веселиться, ведь у вас ребенок-инвалид?" - часто мамы наших подопечных слышат такой вопрос. А вы ответьте, как можно не улыбаться, глядя на вот такие фото, которые нам прислали из Колпашево?

Подробнее