помощь семьям с особенными детьми

томской области

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 9 детей

Лиза Носкова

Лиза Носкова

Лиза родилась 26 мая 2018 года. Из-за редкого генетического заболевания - спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана - малышка не может полноценно владеть своим телом.

История ребёнка

Блог ведет мама Мария:

У моей дочки Лизы редкое заболевание. Первые симптомы болезни стали видны в 3,5 месяца. Малышка не поднимала голову лежа на животе, стала слабо двигать ручками и ножками. Я пошла к врачам, и они направили нас на генетический анализ. Почти в пять месяцев мне сказали, что мой ребенок никогда не будет таким как все и не стоит жить надеждами на хорошее будущее. Диагноз звучал как приговор — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Мышцы всего тела могут отказать в любой момент… Но я не сдалась и нам посчастливилось попасть в программу по лечению и реабилитации больных со спинальной амиотрофией в Областной детской клинической больнице Свердловской области. Лечение проводит компания Novartis. Одним из условий лечения и реабилитации был переезд в Екатеринбург на год. Буквально перед новым годом мы с дочкой Лизой вернулись оттуда домой. Дочь прошла клинические испытания новейшим препаратом от нашего заболевания . Пока мы были там, дочка Лиза постоянна проходила реабилитацию. Мы занимались с ней ЛФК, массажем и гидрореабилитацией. За этот год дочка научилась уверенно сидеть, переворачиваться, учится ползать по-пластунски, опирается на ножки и имеет шаговый рефлекс. Это все дает нам большую надежду.

В Екатеринбурге нам посчастливилось побывать на конференцию по СМА (спинальная мышечная атрофия), которую организовал фонд "Семьи СМА", с итальянскими специалистами по нашему заболеванию. Данные специалисты работают с такими детками, как Лиза уже более 30 лет. Итальянские специалисты хорошо отзывались о состоянии дочери и ее положительной динамике в развитии. Ортопед Романо Сальсо рекомендовал жесткий корсет во время сидения, так как мышцы спины до конца не окрепли и чтобы не развился сколиоз. Спустя полгода после возвращения домой Фонд социального страхования выдал нам направление на корсет. Направление выдано в Сколиолоджик, который находится в г. Санкт-Петербург. Проезд и проживание на время изготовления корсета должно быть за свой счет. Я прошу помочь с олпатой проживания. 

Спасибо всем посетителям сайта и блога, поддерживающих и принимающих участие в судьбе моей девочки! Спасибо мэру Ивану Григорьевичу Кляйну за активную коляску!  Без поддержки семье с особенным ребенком приходится очень тяжело, как материально, так и морально. 

Узнать о том, как можно помочь Лизе, вы всегда можете по телефону: +7(3822) 211-311 и по эл.почте: chudo-tomsk@yandex.ru.

_____________________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.

 

 

 

Поступление средств: Очистить
Дата Способы оплаты От кого Сумма
17.07.2020 Электронный платеж (сбербанк) 1 000,00 ₽
16.07.2020 Электронный платеж (сбербанк) 500,00 ₽
16.07.2020 Электронный платеж 6,00 ₽
16.07.2020 Электронный платеж (сбербанк) 500,00 ₽
16.07.2020 Электронный платеж 200,00 ₽
16.07.2020 Электронный платеж (сбербанк) 100,00 ₽
15.07.2020 Электронный платеж (сбербанк) 1 000,00 ₽
15.07.2020 Электронный платеж 500,00 ₽
15.07.2020 Электронный платеж (сбербанк) 500,00 ₽
15.07.2020 перечислено по Q коду Елена Викторовна Ч. 5 655,00 ₽
14.07.2020 Электронный платеж 1 000,00 ₽

Из жизни манекенов

Из жизни манекенов

Музыкально-пластический спектакль  «Из жизни манекенов» даст старт XIV благотворительному марафону "Обыкновенное чудо".

Подробнее