помощь семьям с особенными детьми

томской области

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 4 ребенка

Лиза Носкова

Лиза Носкова

У Лизы редкое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана.

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 11.01.2021

Блог ведет мама Мария:

У дочки Лизы редкое заболевание — спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана. 

Первые симптомы болезни стали видны в 3,5 месяца. Малышка не поднимала голову, лежа на животе,  слабо двигала ручками и ножками. Я пошла к врачам, и они направили нас на генетический анализ. Почти в пять месяцев мне сказали, что мой ребенок никогда не будет таким, как все, и не стоит жить надеждами на хорошее будущее — диагноз как приговор — спинальная мышечная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Мышцы всего тела могут отказать в любой момент… Но я не сдалась, и нам посчастливилось попасть в программу по лечению и реабилитации больных со спинальной мышечной амиотрофией в Областной детской клинической больнице Свердловской области. Лечение проводит компания Novartis. Одним из условий лечения и реабилитации был переезд в Екатеринбург на год, что мы и сделали. После окончания года нас отпустили домой с условием, что мы раз в квартал возвращаемся в Екатеринбург.  

Пока мы жили в Екатеринбурге, дочка Лиза постоянно проходила реабилитацию. Мы занимались с ней адаптивной физкультурой, массажем и гидрореабилитацией. За год Лиза научилась уверенно сидеть сама, переворачиваться, давать опору на ножки. Всей этой реабилитацией мы продолжили заниматься и по возвращению домой в Томск. За год проживания дома дочка почти научилась садиться самостоятельно - не хватает немного уверенности, научилась ползать на попе, опирается на ножки, стоит на коленках.  Это все дает нам большую надежду на ее светлое будущее. 

Нам нельзя останавливаться на достигнутом, дочке нужен профессиональный специалист по адаптивной физкультуре, который сможет грамотно и правильно направить ее в дальнейшем развитии, так как только усилий мамы в занятиях уже не достаточно. Мы нашли такого специалиста в ООО «Техномед». 

И мы снова надеемся на вашу помощь! Без поддержки добрых людей семье с особенным ребенком приходится очень тяжело, как материально, так и морально! 

Спасибо всем, кто поддерживает, помогает и принимает участие в судьбе нашей семьи! 

  

 

_____________________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.

 

 

 

Поступление средств: Очистить
Дата Способы оплаты От кого Сумма
31.12.2020 Электронный платеж 10 000,00 ₽
30.12.2020 перечислено на расчетный счет Руслан Абукарамович К. (ИП) 39 800,00 ₽
29.12.2020 Электронный платеж 100,00 ₽
28.12.2020 Электронный платеж (сбербанк) 200,00 ₽
26.12.2020 Электронный платеж 300,00 ₽
23.12.2020 Электронный платеж (сбербанк) 100,00 ₽

Из жизни манекенов

Из жизни манекенов

Музыкально-пластический спектакль  «Из жизни манекенов» даст старт XIV благотворительному марафону "Обыкновенное чудо".

Подробнее