Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 3 ребенка

Вилена Валиева

Вилена Валиева

У Вилены генетическая аномалия - синдром Ангельмана

История ребёнка

Блог ведет мама Вилены - Анна :
 
Наша семья проживает в городе Стрежевом Томской области. Вилена первый и долгожданный ребенок в семье, во время родов возникли осложнения, и было проведено экстренное кесарево сечение. Малышка родилась в 40 недель 20 февраля 2016 г., 7/7 балов по шкале Апгар, совершенно здоровым на вид ребенком, но мне не понравилось ее дыхание. На вторые сутки доченьку перевели в палату интенсивной терапии с пневмонией, на 5 сутки нас переводят в отделение патологии новорожденных, назначают курс лечения, он не помогает… поднимается температура, далее нас переводят в Перинатальный центр г. Нижневартовска,  после обследований нас переводят в инфекционное отделение Детской окружной больницы г. Нижневартовска, после пройденного курса лечения нас переводят в кардиоревматологическое отделение с диагнозом: Кардиопатия смешанного генеза. Я думала, этот кошмар не закончится … 26 марта 2016 г. нас выписывают домой с диагнозом ППЦНС. Спустя месяцы мы стали замечать задержку физического развития. В 3,5 месяца она не перевернулась, и тогда я начала паниковать, ходить по врачам, но врачи утверждали, что ребенок совершенно здоров. Врачи ничего особенного не замечали. Но я видела, что доченька отстает в развитии. С этого момента начала искать причину. … С рождения за свой счет каждые 2 месяца проходили курсы массажа, лфк, выполняли все рекомендации врачей. В 7 месяцев обратились к остеопату, после 1-го сеанса Вилена перевернулась, после 4–го сеанса поползла по-пластунски, в итоге прошли 10 курсов, время шло…. все это время занимались дома лфк. В 9 месяцев нам ставят под вопросом ДЦП, не согласившись с заключением невролога, начался снова наш путь поиска причины…. После многих обследований нас направили к генетикам. И там прозвучал страшный приговор: Синдром
Ангельмана (хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме). Конечно, об этом редком заболевании я никогда и не слышала. Что с нами было передать словами не возможно. Ребенок никогда не будет разговаривать! Задержка психического развития, нарушение координации, тремор конечностей, эпилепсия. У меня все оборвалось внутри, и эти ужасные мысли...Как?...Почему она?...За что?...Как быть дальше? Взяв себя в руки мы начали путь к полноценной жизни нашей малышки. Прошли следующие курсы реабилитации:
  • 02.06.17 - 21.06.2017 Клиника Мельниковой Е.А. г. Москва
  • 20.11.2017 - 30.11.2017 РЦ «Крылья Надежды», «Институт уникальных детей» г. Тюмень
  •  02.02.18 - 14.02.2018 РЦ «Крылья Надежды», «Институт уникальных детей» г. Тюмень
  • 19.03.18 - 06.04.2018 Центр интенсивной терапии «OLINEK» г. Варшава, Польша
  • 02.05.18 - 13.05.18 занимаемся в г. Нижневартовск у приезжих специалистов

Между курсами Вилена посещает группу раннего развития в реабилитационном центре г. Стрежевой.

После прохождения курса в Клинике Мельниковой Е.А. в августе 2017 г. у Вилены случились первые приступы, началась эпилепсия, атипичные абсансы. Лечение нам не подошло. И нам пришлось приостановить курсы, занимались дома. Приступы прекратились в марте 2018 г. Благодаря квалифицированому и замечательном врачу были подобраны правильные препараты. К счастью, наша работа привела нас к положительному результату. Вилена научилась ползать на четвереньках,  садиться, вставать, залезать и спускаться с поверхностей, начала стоять и передвигаться, держась за опору, можно сказать, бегает вдоль стены, спускает по лестнице приставным шагом держась за перила (но нужно страховать).
Благодаря отзывчивым и добрым людям в этом году мы прошли курс реабилитации в клинике OLINEK в Варшаве. Методы лечения значительно отличаются от тех, которые мы проходили раньше.
Вилена окрепла, прогресс был не только в физическом, но и в психической развитии. Но, к сожалению, все наши сбережения и заработок мужа, уходят на реабилитации. Второй курс нам не осилить самим, но он просто необходим Вилене, его стоимость 141 000 рублей. Мы верим в ЧУДО!!!! И верим в нашу доченьку!!! Без вашей помощи нам просто не справиться....Не проходите мимо нашей беды, помогите Вилене сделать свои первые шаги. Мы просим все неравнодушных прийти к на помощь.
С уважением мама и папа Вилены.
 

Узнать о том, как можно помочь Вилене, Вы всегда можете по телефону: +7(3822) 211-311 и по эл.почте: chudo-tomsk@yandex.ru.

 ________________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.

Поступление средств: Очистить
Дата Способы оплаты От кого Сумма
06.06.2018 куб фонда Участники благотворительной акции «Безопасность детей - наше общее дело» в Томском районе 34 820,90 руб.
06.06.2018 Электронный платеж (сбербанк) 300,00 руб.
05.06.2018 Электронный платеж 200,00 руб.
04.06.2018 Электронный платеж 500,00 руб.
04.06.2018 Электронный платеж 1 000,00 руб.
03.06.2018 Электронный платеж 10 000,00 руб.
02.06.2018 Электронный платеж 500,00 руб.
02.06.2018 куб фонда Участники благотворительного концерта в горсаду 42 989,10 руб.
01.06.2018 Электронный платеж 500,00 руб.
01.06.2018 Электронный платеж 200,00 руб.
01.06.2018 Электронный платеж 500,00 руб.

Помочь Вилене (ВИДЕО)

Помочь Вилене (ВИДЕО)

В Томской области продолжается благотворительный марафон по сбору средств для тяжелобольных детей. Помощи земляков ждут два десятка ребятишек. В том числе и двухлетняя Вилена Валиева. 

Подробнее

Мама - первое слово

Мама - первое слово

Трогательными новостями поделилась с нами мама Вилены Валиевой: девочка впервые сказала "мама" и сделала свои первые шаги.

Подробнее