Татьяна родилась 1 августа 2003 года. У девушки системная красная волчанка.

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 11.11.2019

Обычно блог ребенка на сайте ведут его родители, Таня решила написать о себе и своей жизни сама:

- Последние два года проходили у меня как в кошмарном сне. Врачи в Томске не могли мне помочь. В Москве я попала в реанимацию в тяжелом состоянии, химиотерапия была выходом из ситуации. Болезнь немного отступила, но пришли другие проблемы - судороги. Каждый день ко мне приезжала скорая, чтобы вернуть меня в сознание. Мне было плохо... Три химиотерапии и ужасные судороги... Множество разных препаратов, отмена , опять новые. Ничего не помогало. Судороги только нарастали. Врачи в Германии помогли найти причину судорог и максимально их устранить. Впереди предстоит еще большая работа - вернуться в жизнь. Немецкие доктора предлагают мне обследование и новое лечение, так как в России все варианты исчерпаны. В нашей стране есть только один препарат, который может помочь, к сожалению, я вхожу в тот процент людей и детей, которым этот препарат не помогает. В Германии препаратов больше, и вероятность моего выздоровления выше. Прошу вас помочь вернуть мне обычную жизнь! Все дети должны быть счастливы, гулять, учится и не испытывать боль. Я очень хочу быть в их числе.

Рассказывает мама Тани:

Таня росла как обычный ребёнок. Почти никогда не болела. С двух лет ходила в сад, и за 5 лет всего 3 раза я была с ней на больничном. У Тани был прекрасный иммунитет. Я этим очень гордилась. Она росла очень жизнерадостным ребёнком. Всегда смеялась, все время рассказывала стишки, пела.

В 2014 году Таня резко похудела на 11 кг. Стала много пить воды из-за сухости во рту. Шесть месяцев наблюдения у эндокринолога ничего не дали. Затем красные пятна на лице, боли в суставах, искривление позвоночника, выпадение волос, боли в мышцах, костях и слабость и раздражительность. Врачи не могли установить диагноз. Пока Татьяна не потеряла сознание на улице, и врач скорой помощи или фельдшер, я не знаю до сих пор ее имя, смогла все это связать в один диагноз. И озвучила нам страшные подозрения на диагноз: системная красная волчанка. После дочку положили в СибГМУ в Детское отделение. После месяца обследования диагноз подтвердили.

В августе 2017 наша жизнь перевернулась с ног на голову. Надо было научиться жить с этим диагнозом, и приложить все усилия, чтоб вывести болезнь в стойкую ремиссию.

Лечение которое мы получали в Томске не давало хороших результатов. Только уменьшились пятна на лице, теле и приостановилось выпадение волос. Но боли и слабость нарастали. После гормональной терапии Таня поправилась на 32 кг. Но легче не становилось. Силы покидали Таню, и посещать школу она уже не могла. Так как боли были постоянно, дочка все время лежала, мало занималась и почти не выходила на улицу.

Летом 2018 году мы стали искать другие места для лечения. Нашли институт ревматологии им. Насоновой в г. Москва. Я писала письма, звонила, и мы получили приглашение на госпитализацию на 7 ноября 2018 года. В Москве Татьяна попала в реанимацию с судорогами, отключением сознания, потерей памяти, бредом и галлюцинациями.
В институте нам поставили диагноз СКВ (системная красная волчанка) с поражение ЦНС, нейролюпус, психоз, нашли ещё второе аутоиммунное заболевание — Синдром Шегрена. С неблагоприятным исходом.

Татьяне провели три курса химиотерапии (препарат генной инженерии), вливали высокие дозы гормонов. Провели поддерживающую психотерапию. И ещё много препаратов, чтоб ее спасти. Но лечение в России не дает результатов. Благодаря помощи томичей мы смогли попасть на консультацию в Германию, в Университетскую клинику г. Фрайбург, где профессор сделал заключение, что нужно лечить дочь иначе, нужна госпитализация в немецкую клинику для полного обследования и лечения.

Мы связались с клиникой в г. Ратинген, дочь там ждут. Мы очень надеемся, что это шанс для Тани выйти в ремиссию, вернуться к полноценной жизни. Лечение в Германии очень дорогое - 721 тысяча рублей. 216 тысяч мы накопили самостоятельно, требуется еще 505 тысяч рублей. Обращаемся за помощью к вам. Помогите дочке вновь стать здоровой и счастливой!

Системная красная волчанка – хроническое мультисистемное воспалительное заболевание аутоиммунной природы; поражает преимущественно молодых женщин. Наиболее часто заболевание проявляется артралгиями и артритом, феноменом Рейно, скуловой и другой сыпью, плевритом или перикардитом, поражением почек или ЦНС, гематологической цитопенией. Диагноз устанавливают по наличию клинических проявлений и результатам серологических тестов. Тяжелое течение активной фазы заболевания требует назначения кортикостероидов, в некоторых случаях иммуносупрессантов.

Синдром Шегрена  является относительно распространенным хроническим аутоиммунным системным воспалительным заболеванием неизвестной этиологии. Он характеризуется сухостью слизистых оболочек (в т. ч. полости рта и глаз) вследствие лимфоцитарной инфильтрации экзокринных желез, ведущей к нарушению их функции. Может поражать различные экзокринные железы и другие органы. Диагноз устанавливают по специфическим критериям поражения глаз, рта, слюнных желез с учетом наличия аутоантител и в ряде случаев результатов гистологического исследования. Лечение чаще всего симптоматическое. Кроме этого, развивается приблизительно у 30% пациентов с такими аутоиммунными заболеваниями  как СКВ (системная красная волчанка).

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.