Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 6 детей
Новости детей

Помочь Вилене (ВИДЕО)

Вилена Валиева, Марафоны «Обыкновенное чудо»
В Томской области продолжается благотворительный марафон по сбору средств для тяжелобольных детей. Помощи земляков ждут два десятка ребятишек. В том числе и двухлетняя Вилена Валиева. Маленькой стрежевчанке очень нужно в Варшаву - специалисты центра интенсивной терапии там творят чудеса. В этом родители Вилены убедились после первого курса реабилитации.
Ей трудно, но она не отступает. Со смехом, кряхтеньем, иногда со слезами идет вперед. Вилена упорна и упряма. Малышка - настоящий боец. Вся в маму, которая с еще большим упорством и упрямством старается растить своего первенца обычным ребенком, несмотря на поставленный в младенчестве диагноз - синдром Ангельмана, редкое генетическое заболевание, вызываемое спонтанным хромосомным дефектом. Оно встречается у одного ребенка из 10 тысяч.

Анна Валиева: «Если почитать в Википедии, да, очень страшное заболевание, но я общаюсь с родителями таких же детей. Даже есть в Томске мальчик, он разговаривает, он в школу в этом году пойдет, как нам генетик сказал, есть люди с данным синдромом, которые даже не знают о своем заболевании, и живут. Ну есть чуть-чуть задержка в развитии, но люди же живут с этим. То есть пока для меня есть цель, что мы достигнем того уровня, что мы пойдем в школу. В садик вот осенью собираюсь ее отдать. Планы большие. Но для этого мне ее нужно на ноги поставить».

После того, как первый шок прошел, вспоминает Анна, они с мужем начали путь к полноценной жизни малышки. В каких клиниках и реабилитационных центрах только не побывали! В Москве, Тюмени, этой весной добрались до Варшавы. С вашей, кстати, помощью, уважаемые стрежевчане. И другие отзывчивые и добрые люди, которые откликнулись на крик Анны о помощи в социальных сетях.

Анна Валиева: «В Варшаве там намного отличается курс реабилитации. То есть ребенок не плачет, он не истерит, он развивается психически и физически. Мы приехали домой, она у нас вдоль стены побежала. Хотя я даже не ожидала, что у нас такое будет. Первые шаги у нее есть уже. Я могу ее поставить напротив зеркала (там, кстати, все занятия проводятся напротив зеркала, чтобы ребенок сам себя видел), и она делает два шага, но потом она теряется и падает, то есть у нас нарушена еще координация движений. А так, я надеюсь, что мы уже пойдем скоро».

Вилена - ранняя пташка. Малышка просыпается в 4 утра. И как только открывает глаза, для них с мамой начинается очередной долгий день, наполненный упорным трудом. Сначала они занимаются дома, затем едут в реабилитационный центр, а после обеда - на курсы в Нижневартовск.

Анна Валиева: «Стараюсь, а куда деваться, мне надо ее поставить на ноги, сделать из нее человека, как говорится. Ну не могу я опустить руки! Многие врачи мне говорят: успокойся, это генетика, сиди дома. Но если бы я сидела дома и не занималась с ней, она была бы у меня со стеклянными глазами и лежала бы, смотрела в потолок. А так, мы уже, можно сказать, ходим. Я ее вот только-только отучаю от груди. То есть мы убрали дневные вскармливания и убираем теперь ночные. Хотя говорят, что дети не сосут грудь с таким заболеванием, у них нет сосательного рефлекса, нет жевательного рефлекса. Но у меня, слава богу, жует с 9 месяцев, я ей кусочками все даю. Сама все готовлю. Баночное она не воспринимает».

Сколько слез может пролить мать? Без счета. Анна, бывает, тоже плачет. Но, в последнее время, чаще от радости, глядя на успехи своей крохи. Вилена сама пьет из чашки. Увлеченно возится с игрушками, резво ползает, шустро карабкается на диван, умеет подниматься и спускаться приставным шагом по лестнице. Каждое новое достижение Вилены - это маленькое чудо и большая победа.

Анна Валиева: «Когда еще не была беременной, я думала, у меня будет дочка, у меня будет Вилена. В роддоме я родила, меня спрашивают, как хотите назвать? Я говорю, Вилена. Они мне: о, коммунистка нашлась, вы знаете, как имя переводится? Я говорю, нет. Прихожу домой, в интернете набираю - там Владимир Ильич Ленин. Ну, так она у нас осталась Виленой. Имя необычное, мне очень нравится. Если почитать, даже по силе воли она очень сильная девочка. Она очень старается. Если у нее что-то получается, она еще раз начинает делать одно и то же. Даже взять ту же стиральную машину, которую она научилась включать. Теперь у нас «стиралку» включает Вилена».

Чтобы закрепить и развить достигнутые успехи, Вилене нужен еще один курс реабилитации в Варшавском центре. На поездку - она намечена на осень - необходима 141 тысяча рублей. Для Валиевых, которые каждый день - от рассвета до заката - борются за нормальную жизнь девочки и тратят все, что есть, на врачей, это большая сумма. Мы верим в нашу доченьку и верим в чудо, говорит Анна, а также в доброту земляков. Помочь Вилене сделать первые самостоятельные шаги можно через сайт благотворительного фонда «Обыкновенное чудо».
 
 

Сюжет о Вилене Валиевой в информационном выпуске "Факт" Стрежевского телевидения 14 мая 2018 года

Источник: Телерадиокомпания СТВ

Новости детей

Самый молодой артист

Самый молодой артист

Наш подопечный Максим Медведев решил попробовать себя на большой сцене.

19 сентября, 2018
Новости Вилены

Новости Вилены

Наша подопечная из Стрежевого двухлетняя Вилена Валиева с редким генетическим заболеванием - синдром Ангельмана радует нас своими достижениями: вопреки прогнозам малышка научилась ходить и начинает разговаривать.

12 сентября, 2018
Дана ходит!

Дана ходит!

Наши подопечные ежедневно присылают нам свои фотографии и новости. Нам впору заводить рубрику "Привет из школы".   

4 сентября, 2018
День знаний продолжается!

День знаний продолжается!

Наши подопечные-учащиеся коррекционных школах г.Томска отмечают День Знаний сегодня, в понедельник, 3 сентября.

3 сентября, 2018