Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 5 детей
СМИ о Фонде

«Васильевной буду!»: как подопечный фонда Женя Харитонов стал «Любимым пациентом»

Женя Харитонов

Женя Харитонов – подопечный фонда «Обыкновенное чудо». У мальчика непроходимость кишечника. В 2020 году с помощью фонда ему собирали деньги на перелет, специализированное дорогостоящее парентеральное питание и лекарственные препараты. Сбор был закрыт быстро.

Уже в 2024 году врач-педиатр областной детской больницы Дина Тухватулина запечатлела в серии фотографий обаяние мальчика, в здоровье которого вот уже несколько лет вкладывают силы доктора и родители ребенка. Коллаж «Любимый пациент» занял первое место в номинации «Маленькие пациенты» в фотоконкурсе «Связь поколений в здравоохранении».

Сейчас Жене Харитонову четыре года. Сразу после рождения малышу потребовалась сначала одна операция на кишечник, потом другая… В итоге был удален целый метр тонкой кишки, хорошо еще, что в целости осталась толстая кишка.

Спустя какое-то время ребенок пошел на поправку, врачи закрыли колостому и восстановили непрерывность кишечника. Однако обычный прием пищи по-прежнему оказался проблемным и ребенок не набирал вес. Ведь от тонкой кишки осталось всего тридцать сантиметров, она не могла обеспечить всасывание необходимых для растущего организма питательных веществ.

Поэтому врачи-неонатологи областного перинатального центра пригласили для консультации специалистов из областной детской больницы – заместителя главного врача по медицинской части Елену Камалтынову и заведующую гастроэнтерологическим отделением Елену Пехтереву-Донченко.

– Подходим мы к малышу, а он смотрит на нас волшебными глазами и улыбается, – вспоминает свое первое впечатление Елена Пехтерева-Донченко.

Редкими оказались не только глаза ребенка, но и диагноз. Таких детей в Томской области всего трое. Посовещавшись, специалисты детской областной больницы решили перевезти Женю в свою больницу. Они понимали: будет сложно. Питание и препараты для детей с синдромом короткой кишки настолько дороги, что проще купить в соседнем регионе квартиру для семьи, чем прокормить одного такого малыша.

Однако неравнодушие и объединение усилий специалистов областной детской больницы, детской городской больницы №1 и департамента здравоохранения региона позволили приобрести для Жени Харитонова все жизненно важные компоненты.

Вторая задача заключалась в сложности способа введения питательных веществ и препаратов. Полностью получать питание естественным образом через кишечник мальчик не мог, поэтому операционным путем в подключичную вену был установлен специальный катетер. За ним требуется сложный уход, и после каждого введения питания для сохранения стерильности необходимо заполнить катетер очень дорогим препаратом.

Сама система для внутривенного парентерального питания – сложная конструкция: проводники, фильтры, инфузионные линии. Также она серьезная по обработке и по цене. Все составляющие питательной смеси необходимо собрать в специальные шпицы по миллиграммам, рассчитанным на вес ребенка, шприцы заправить в инфузомат.

Первое время Женя получал внутривенное питание семнадцать часов в сутки, и так ежедневно! При этом менять шприцы с составом необходимо каждые два часа. Вначале это делала специально обученная процедурная медицинская сестра. Однако всю жизнь в больнице не проведешь, когда-то приходит момент выписываться. Поэтому мама прошла обучение по проведению домашнего парентерального питания и успешно сдала экзамен докторам больницы.

Признаться, женщине было трудно принять сложившиеся обстоятельства. От младшего сына практически не отойти, а дома оставались еще два ребенка. Конечно, Екатерина Юрьевна совершила настоящий родительский подвиг. Малыш Женя невольно сделал мать более мудрой и дисциплинированной.

Томские доктора активно сотрудничают с Российской детской клинической больницей, где работает блестящий врачхирург Юлия Валентиновна Аверьянова. По ее рекомендации Московский благотворительный фонд выделил деньги на закупку питания для Жени. А Елена Пехтерева-Донченко помогала родителям оформить все необходимые документы.

– Юлия Валентиновна детям с синдромом короткой кишки проводит уникальные операции по удлинению кишечника, – рассказывает Елена Васильевна. – Иногда необходимы две-три операции, чтобы площадь всасывания увеличилась и в результате можно было бы отказаться от парентерального питания.

Кроме оперативного лечения, есть еще один способ улучшения всасывания в кишечнике — препарат, который Женя получает из благотворительного фонда «Круг добра». За два года ежедневных уколов стоимостью около 20 миллионов в год удалось сократить время парентерального питания до четырех дней в неделю. Если так пойдет и дальше, то операция может вообще не понадобиться. Это станет понятно через пару лет.

О неравнодушии заведующей гастроэнтерологическим отделением ходят легенды. Доктор вкладывается в каждого ребенка. На самом деле по-другому работать Елена Пехтерева-Донченко не может. А к Жене прикипел душой весь коллектив, ведь встречаться с малышом приходится часто. Катетер необходимо раз в неделю обрабатывать и заклеивать для стерильности специальными пластырями. Евгений воспринимает процедуры не просто стоически. Он укладывается на кушетку, закидывает ногу на ногу и, пока ему обрабатывают катетер, рассказывает новости.

– Поскольку парентеральное питание было начато сразу, парень растет прекрасный, с развитыми умом и речью, большим потенциалом и способностью к обучению, – рассказывает Елена Васильевна.

Пока Женя учился говорить, ему было удобнее обращаться к доктору просто по отчеству.

– Женя, кем ты хочешь стать, когда станешь взрослым?

– Васильевной буду! – уверенно отвечает мальчик.

Возможно, что судьба ведет его в медицину. Сейчас он считает себя помощником, потому что показывает новеньким детям пример демонстрации животика.

– Это совсем не больно!

А еще ему всегда нравился бейджик «Васильевны». Недавно доктор, заказывая себе новый, попросила оформить еще один, на имя Харитонова Жени.

– А как писать должность?

– Любимый пациент! 

Источник: Область здоровья

СМИ о Фонде

Сюжет канала "Томское время" про акцию "Дети вместо цветов"

Сюжет канала "Томское время" про акцию "Дети вместо цветов"

Томичи могут помочь детям с инвалидностью. Для этого достаточно подарить своему учителю ко Дню знаний вместо множества букетов один. А сэкономленные деньги пойдут в поддержку подопечных фонда «Обыкновенное чудо». Акция...

Лечебная езда. Сюжет канала "Томское время", посвященный иппотерапии

Лечебная езда. Сюжет канала "Томское время", посвященный иппотерапии

Благотворительный фонд «Обыкновенное чудо» возобновил проект по иппотерапии. Это лечебная верховая езда для детей с инвалидностью. В нынешнем сезоне курсы реабилитации получают 15 детей. Занятия проходят на базе загородного конно-спортивного клуба...

Проводим "Лето с пользой" на "Политехнике" . Сюжет канала "Томское время"

Проводим "Лето с пользой" на "Политехнике" . Сюжет канала "Томское время"

Два раза в неделю особенных ребятишек с родителями приглашают на стадион «Политехник». На стадионе проводятся бесплатные занятия по адаптивным спортивным играм, бочче, учат кататься на велосипеде. По словам руководителя фонда...

"Школа особенных семей" работает в Томске. Сюжет телеканала "Томское время"

"Школа особенных семей" работает в Томске. Сюжет телеканала "Томское время"

В Томске открылась первая «Школа особенных семей». Цель проекта – помочь молодым папам и мамам адаптироваться к новой реальности, обучить их методам реабилитации и ухода, а также оказать психологическую поддержку....