Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 3 ребенка
СМИ о Фонде

«Васильевной буду!»: как подопечный фонда Женя Харитонов стал «Любимым пациентом»

Женя Харитонов

Женя Харитонов – подопечный фонда «Обыкновенное чудо». У мальчика непроходимость кишечника. В 2020 году с помощью фонда ему собирали деньги на перелет, специализированное дорогостоящее парентеральное питание и лекарственные препараты. Сбор был закрыт быстро.

Уже в 2024 году врач-педиатр областной детской больницы Дина Тухватулина запечатлела в серии фотографий обаяние мальчика, в здоровье которого вот уже несколько лет вкладывают силы доктора и родители ребенка. Коллаж «Любимый пациент» занял первое место в номинации «Маленькие пациенты» в фотоконкурсе «Связь поколений в здравоохранении».

Сейчас Жене Харитонову четыре года. Сразу после рождения малышу потребовалась сначала одна операция на кишечник, потом другая… В итоге был удален целый метр тонкой кишки, хорошо еще, что в целости осталась толстая кишка.

Спустя какое-то время ребенок пошел на поправку, врачи закрыли колостому и восстановили непрерывность кишечника. Однако обычный прием пищи по-прежнему оказался проблемным и ребенок не набирал вес. Ведь от тонкой кишки осталось всего тридцать сантиметров, она не могла обеспечить всасывание необходимых для растущего организма питательных веществ.

Поэтому врачи-неонатологи областного перинатального центра пригласили для консультации специалистов из областной детской больницы – заместителя главного врача по медицинской части Елену Камалтынову и заведующую гастроэнтерологическим отделением Елену Пехтереву-Донченко.

– Подходим мы к малышу, а он смотрит на нас волшебными глазами и улыбается, – вспоминает свое первое впечатление Елена Пехтерева-Донченко.

Редкими оказались не только глаза ребенка, но и диагноз. Таких детей в Томской области всего трое. Посовещавшись, специалисты детской областной больницы решили перевезти Женю в свою больницу. Они понимали: будет сложно. Питание и препараты для детей с синдромом короткой кишки настолько дороги, что проще купить в соседнем регионе квартиру для семьи, чем прокормить одного такого малыша.

Однако неравнодушие и объединение усилий специалистов областной детской больницы, детской городской больницы №1 и департамента здравоохранения региона позволили приобрести для Жени Харитонова все жизненно важные компоненты.

Вторая задача заключалась в сложности способа введения питательных веществ и препаратов. Полностью получать питание естественным образом через кишечник мальчик не мог, поэтому операционным путем в подключичную вену был установлен специальный катетер. За ним требуется сложный уход, и после каждого введения питания для сохранения стерильности необходимо заполнить катетер очень дорогим препаратом.

Сама система для внутривенного парентерального питания – сложная конструкция: проводники, фильтры, инфузионные линии. Также она серьезная по обработке и по цене. Все составляющие питательной смеси необходимо собрать в специальные шпицы по миллиграммам, рассчитанным на вес ребенка, шприцы заправить в инфузомат.

Первое время Женя получал внутривенное питание семнадцать часов в сутки, и так ежедневно! При этом менять шприцы с составом необходимо каждые два часа. Вначале это делала специально обученная процедурная медицинская сестра. Однако всю жизнь в больнице не проведешь, когда-то приходит момент выписываться. Поэтому мама прошла обучение по проведению домашнего парентерального питания и успешно сдала экзамен докторам больницы.

Признаться, женщине было трудно принять сложившиеся обстоятельства. От младшего сына практически не отойти, а дома оставались еще два ребенка. Конечно, Екатерина Юрьевна совершила настоящий родительский подвиг. Малыш Женя невольно сделал мать более мудрой и дисциплинированной.

Томские доктора активно сотрудничают с Российской детской клинической больницей, где работает блестящий врачхирург Юлия Валентиновна Аверьянова. По ее рекомендации Московский благотворительный фонд выделил деньги на закупку питания для Жени. А Елена Пехтерева-Донченко помогала родителям оформить все необходимые документы.

– Юлия Валентиновна детям с синдромом короткой кишки проводит уникальные операции по удлинению кишечника, – рассказывает Елена Васильевна. – Иногда необходимы две-три операции, чтобы площадь всасывания увеличилась и в результате можно было бы отказаться от парентерального питания.

Кроме оперативного лечения, есть еще один способ улучшения всасывания в кишечнике — препарат, который Женя получает из благотворительного фонда «Круг добра». За два года ежедневных уколов стоимостью около 20 миллионов в год удалось сократить время парентерального питания до четырех дней в неделю. Если так пойдет и дальше, то операция может вообще не понадобиться. Это станет понятно через пару лет.

О неравнодушии заведующей гастроэнтерологическим отделением ходят легенды. Доктор вкладывается в каждого ребенка. На самом деле по-другому работать Елена Пехтерева-Донченко не может. А к Жене прикипел душой весь коллектив, ведь встречаться с малышом приходится часто. Катетер необходимо раз в неделю обрабатывать и заклеивать для стерильности специальными пластырями. Евгений воспринимает процедуры не просто стоически. Он укладывается на кушетку, закидывает ногу на ногу и, пока ему обрабатывают катетер, рассказывает новости.

– Поскольку парентеральное питание было начато сразу, парень растет прекрасный, с развитыми умом и речью, большим потенциалом и способностью к обучению, – рассказывает Елена Васильевна.

Пока Женя учился говорить, ему было удобнее обращаться к доктору просто по отчеству.

– Женя, кем ты хочешь стать, когда станешь взрослым?

– Васильевной буду! – уверенно отвечает мальчик.

Возможно, что судьба ведет его в медицину. Сейчас он считает себя помощником, потому что показывает новеньким детям пример демонстрации животика.

– Это совсем не больно!

А еще ему всегда нравился бейджик «Васильевны». Недавно доктор, заказывая себе новый, попросила оформить еще один, на имя Харитонова Жени.

– А как писать должность?

– Любимый пациент! 

Источник: Область здоровья

СМИ о Фонде

Повергло в шок: томичи о новых рекомендациях Минздрава для людей с РАС

Повергло в шок: томичи о новых рекомендациях Минздрава для людей с РАС

Минздрав опубликовал проект новых клинических рекомендаций по работе с детьми с аутизмом. В частности, в документе рекомендуется с двух лет детям давать галоперидол, а поведенческая терапия называется «бесполезной и вредной».