Алиса Жданович — отзывчивая девочка с русыми кудряшками и обаятельной улыбкой. До полутора лет она развивалась как все дети и даже успела произнести свое первое слово «мама». Но в 1 год и 8 месяцев у девочки диагностировали РАС — расстройство аутистического спектра. С тех пор жизнь семьи кардинально поменялась. В расписании малышки появились не игры, а множество разных занятий по реабилитации. Мы узнали, сколько стоит адаптировать особенного ребенка и с какими сложностями встречаются родители на этом пути.

Что случилось и как помочь?

— Для меня Алиса — долгожданный ребенок по большой любви, — рассказывает мама девочки Ольга Грибова. — До полутора лет ее развитие шло хорошо. Проблемы начались в 1 год и 8 месяцев после четвертой прививки «Пентаксимом». После нее Алиса перестала откликаться на имя, пропал зрительный контакт, она стала очень избирательна в еде, хотела гулять только по определенным маршрутам, больше не произносила слогов, у нее пропал интерес к окружающему миру. Она часами могла кружиться на одном месте и бегать по лужам. А у меня в голове крутилась только одна мысль: что случилось и как помочь?

Когда невролог сообщила, что у Алисы РАС, это был шок, ощущение, что в голове разом выключили все мысли. Доктор говорила что-то о реабилитации, пути, который нам предстоит пройти, а я даже не могла понять, о чем речь. Несколько дней после этого я просто не помню. Спустя время я понимаю, что первое, что нужно делать в таких ситуациях, — это оказывать психологическую помощь родителям, чтобы они могли взять себя в руки и как можно скорее сделали первые шаги. Сейчас я бесплатно получаю психологическую помощь в рамках президентского гранта «Психологическая поддержка родителей особенных детей» от ассоциации родителей детей с аутизмом «Аура». Это позволяет мне справляться со всем объемом задач и быть опорой для дочки.

В списке рекомендаций невролога оказалось много пунктов: обследования, анализы, занятия. Я обратилась за консультацией в томскую ассоциацию «Аура». Каждый день мы посещали каких-либо врачей. Из кабинета в кабинет — неврологи, сурдологи, гематологи, остеопаты, генетические обследования.

Реабилитация: начало

— Алиса начала ходить на занятия АВА-терапии, их стоимость — 900 рублей в час, за неделю набегала сумма 5 400 рублей; сенсорная интеграция с психологом обходилась в 2 400 рублей в неделю, бассейн с тренером — в 2 100 рублей в неделю. Платно делали общий массаж на дому, так как перемещаться с ней было трудно, массаж стоит 900 рублей за один сеанс.

Когда Алиса начала ходить в детский сад, стало понятно, что без сопровождения она там находиться не сможет. Мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию, в заключении было рекомендовано посещать детсад с тьютором. Благодаря активному участию руководства сада в департаменте выделили ставку для такого специалиста. А вскоре на новую должность нашелся и человек. Занятия с ним помогают социализировать ребенка. Еще нам повезло поучаствовать в проекте «Ранняя помощь» благотворительного фонда «Обыкновенное чудо». В течение месяца дочка занималась с нейропсихологом, психологом, логопедом и дефектологом.

За год такой работы удалось достичь видимых результатов. Но в мае прошлого года во дворе дома мою маленькую девочку сбила машина. Полгода восстановлений, обследований, МРТ с контрастом, наблюдение у окулистов, травматолога… Мы словно начали весь путь заново. 

Семейный вопрос

Количество испытаний, выпавших на семью Ольги Грибовой, оказалось слишком большим. Супруги разошлись, и теперь она все вопросы решает сама. Реабилитация, выплаты по ипотеке, организация переезда бабушки из другого региона, покупка автомобиля в кредит, чтобы отвозить Алису на занятия. 

— Когда я на работе, на занятия Алису возит бабушка. Это дает мне возможность трудиться начальником сектора на заводе. Не скажу, что у меня большая зарплата, но все же выше средней. Однако если учесть все наши затраты, это совсем немного. Поскольку от отца ребенка помощь поступала только на конкретные задачи, я оформила алименты. Люди с опытом подсказали, что можно получать выплаты от государства. 

Реабилитация: продолжение

Сейчас количество и разновидность занятий у Алисы постоянно меняются. Например, как только тьютор летом ушла в отпуск, Алиса тоже перестала ходить в детсад. На это время мама подготовила для дочки индивидуальную программу: интенсивные занятия в школе развития «Умничка» стоимостью 84 300 рублей за июль и август. В занятия входят АВА-терапия, логопед, психолог, сенсорная интеграция. Лечение зубов под наркозом прошли по ОМС, анализы в больнице стоили 6 000 рублей, общий массаж на дому — 8 000 рублей, курс реабилитации микротоковой рефлексотерапии в «Луче» из 15 сеансов — 49 800 рублей, 3 раза в неделю у Алисы бассейн стоимостью 900 рублей за посещение. И это не считая логопеда, транспортных расходов, одежды и лекарств. 

— На второй курс реабилитации в оздоровительном центре «Луч» и дополнительные занятия в «Умничке» деньги нам помог собрать фонд «Обыкновенное чудо». Также в фонде мы проходили бесплатные занятия с психологом. Участвовали в проекте фонда по мультиреабилитации детей. В него входят по десять занятий иппотерапии и гидротерапии, общий массаж. Когда бесплатные занятия закончились, мы решили продолжать их на договорной основе. 

Особенность детей «в спектре» в том, что им постоянно необходимо учиться, — поясняет наша героиня. — Большинство ребятишек приобретают базовые навыки, копируя взрослых. Алисе для этого требуется помощь специально обученных людей. Их помощь обходится дорого. Но если у родителей нет денег, они могут обращаться в фонды, участвовать в специальных грантах. Такие проекты дают родителям финансовую передышку и помогают справиться, когда совсем сложно.

Сейчас на постоянной основе Алиса посещает:

1. занятия по ABA-терапии — 8 000 рублей в неделю;
2. занятия по сенсорной интеграции — 2 400 рублей в неделю (2 занятия);
3. нейродинамическую гимнастику — 2 400 рублей в неделю (2 занятия);
4. иппотерапию — 800 рублей за занятие (курсы идут с перерывами);
5. бассейн — 3 000 рублей в неделю;
6. логопед — 2 000 рублей в неделю.

Каждые 3 месяца у малышки по плану общий массаж и логопедический, остеопат, врачи и анализы. Каждые два месяца — курс микротоковой рефлексотерапии. 

— Главная наша задача — научить Алису понимать речь, осознанно говорить, социализировать ее и найти ей призвание! Далеко не редкость, когда дети с ограниченными возможностями удивляют мир своими спортивными талантами и даже представляют бренды одежды. Место под солнцем есть для каждого! — уверена мама девочки. — Я намерена сделать все для Алисы, чтобы она чувствовала себя обычным ребенком, а в будущем стала полноценным членом общества. 

<Закон>

Какие выплаты от государства могут получить родители детей с инвалидностью

1. Талоны на социальное такси для людей, у которых есть трудности с передвижением.
2. Компенсация 50 % общей суммы уплаченной страховой премии по договору ОСАГО — для людей, кому транспорт положен по медицинским показаниям. Обращаться нужно в СФР.
3. Ежемесячная компенсация на воспитание и обучение детей-инвалидов на дому, если ребенок не может посещать детсад и школу. Платят ежемесячно 400 рублей плюс районный коэффициент в течение учебного года, сумма каждый год индексируется.
4. Компенсация оплаты полученных ребенком-инвалидом услуг в целях медицинской реабилитации и/или услуг психолого-педагогического сопровождения в рамках подпрограммы «Доступная среда». Компенсируют единовременно фактические расходы, но не более трех прожиточных минимумов.
5. Компенсация расходов на оплату жилого помещения и коммунальных услуг, в том числе за взнос по капитальному ремонту общего имущества в многоквартирном доме — ежемесячно 50 % от стоимости оплаченных услуг.
6. Компенсация за оплату дополнительной площади жилого помещения — ежемесячно. Рассчитывается исходя из регионального стандарта стоимости ЖКУ на 1 м2.
7. Выплата на приобретение и доставку твердого топлива — ежегодно.
8. Единовременное пособие и ежемесячная денежная компенсация при возникновении поствакцинальных осложнений: пособие — 10 000 руб., выплата — 1 417,15 руб. Суммы индексируются каждый год с учетом инфляции.
9. Социальное обслуживание в полустационарной и стационарной — бесплатно, за полную или частичную оплату. 

Подробнее о выплатах можно узнать на сайте областного департамента социальной защиты населения в разделе «Социальные выплаты».

Как получить помощь? 

1. Обратиться в Центр социальной поддержки населения по месту жительства. 
2. Узнать, какие выплаты положены именно вам и какие документы необходимы. 
3. Написать заявление. 
4. Собрать документы.
5. Предоставить их в Центр социальной поддержки. 

Как помочь другим детям, смотрите на сайте Благотворительного фонда «Обыкновенное чудо».