Ежегодно в Томской области фиксируют сотни обращений по РАС, но бесплатная помощь доступна единицам. Родители скрывают диагноз из-за страха осуждения, а в селах аутизм часто списывают на «вредный характер». НКО призывают власти создать многопрофильные центры, но пока реабилитация — привилегия тех, кто может заплатить.

Что из себя представляет аутизм?

Расстройство аутистического спектра (РАС) определяется как нарушение нейропсихического развития, ведущее к трудностям в социальной адаптации, коммуникации и формированию стереотипных моделей поведения. Среди сопутствующих проблем — фобии, нарушения сна, агрессия и расстройства питания.

Специалисты выделяют ключевые признаки РАС, среди которых отсутствие социальных навыков, избегание зрительного контакта, повторяющиеся движения, гиперчувствительность к сенсорным раздражителям. Отмечается, что ни один симптом сам по себе не указывает на аутизм. Диагноз ставится только при комплексном проявлении.

Основными причинами РАС называют генетику (выявлено более 100 ассоциированных генов) и факторы риска при беременности: болезни матери, прием препаратов, осложненные роды.

По официальным данным, на 10 тысяч населения приходится 2,5 ребенка с аутизмом, но рост обращений отмечается ежегодно.

По данным заведующей детским отделением Томской областной психиатрической больницы Ларисы Воронковой, в 2024 году в медучреждении зафиксировано 890 обращений по РАС (с учетом повторных), а на диспансерном учете состоят 490 детей.

Как лечат?

С 2025 года в России вступили в силу обновленные клинические рекомендации по лечению РАС, утвержденные Минздравом в мае 2024 года. Документ, пришедший на смену версии 2020 года, меняет подход к поддержке людей с аутизмом: вместо биологического акцента на медикаментозном лечении в приоритете теперь педагогические и психологические методы. Это решение стало итогом многолетних дискуссий между экспертами, врачами и родительским сообществом.

«Принципиальное изменение в том, что детский аутизм рассматривается теперь не как болезнь, а как расстройство нейропсихического развития центральной нервной системы. И данный подход принципиально меняет отношение у нас, как у психиатров, к лечению пациента и к разработке реабилитационных программ. Раньше больше распространен был биологический подход к проблеме распознавания аутизма и к подбору медикаментозных форм лечения. <...> Неосложненные формы РАС в принципе не требуют никакого медикаментозного лечения. Здесь в первую очередь подключаются специалисты образовательного профиля — логопеды, психологи, методики прикладного анализа поведения и множество других форм помощи, которые сейчас очень активно применяются, в том числе и у нас в Томске», — объясняет заведующая детским отделением томской областной психиатрической больницы Лариса Воронкова.

Однако при коморбидных состояниях (депрессии, ОКР, нарушениях сна) фармакотерапия остается частью лечения.

С какими проблемами сталкиваются в регионе?

Дети с расстройством аутистического спектра и их семьи сталкиваются с комплексом взаимосвязанных проблем, которые усложняют диагностику, реабилитацию и социализацию. Одна из ключевых трудностей — позднее выявление расстройства. Несмотря на то, что мировая практика позволяет распознать РАС уже в 1,5-2 года, в России, в том числе и в Томской области, диагноз часто ставят лишь к 4-5 годам.

«Это важно для родительского сообщества, потому что начать реабилитацию с таким ребенком нужно как можно раньше. И мы все говорим о том, насколько важно раньше вмешиваться, оказывать раннюю помощь ребенка, а это до трех лет», — отметила председатель ассоциации «АУРА» Ирина Гришаева.

Помимо этого отмечается недостаток бесплатной помощи. Как поясняет президент томского благотворительного фонда «Обыкновенное чудо» Светлана Григорьева, курс реабилитации в частных центрах стоит от 100-200 тысяч рублей, а государственные программы ограничены.

«Мы единственный фонд в регионе, собирающий средства на такие нужды. Кто решается — приходит и получает помощь, кто не решается — приходится брать кредиты, потому что занятия в платных центрах достаточно дорогостоящие. <...> Большое количество семей взять на сбор мы не можем, и существует очередность», — пояснила президент фонда.

Родители и НКО просят власти создать многопрофильные реабилитационные центры. На встрече с губернатором Томской области фонд предложил включить такие проекты в работу.

«Мы говорили недавно на встрече с губернатором в рамках "Благотворительного марафона" о том, что поступает много обращений от родителей детей с аутизмом и хотелось бы, чтобы все таки думали наши власти в сторону создания реабилитационного центра и для таких деток. Если разговор идет о том, что будет построена многопрофильная больница, чтобы там уделили и реабилитации в рамках государственной программы, чтобы не только частные центры оказывали помощь», — отметила Григорьева.

Социальные ярлыки и страх осуждения заставляют многие семьи скрывать диагноз. Родители боятся говорить о проблеме даже с родственниками, не говоря о том, чтобы обратиться за помощью.

«Некоторые замыкаются, годами не могут принять ситуацию», — поделилась Григорьева.

В районах ситуация критическая: отсутствуют тьюторы, логопеды и подготовленные педагоги, что вынуждает семьи переезжать в Томск. Помимо этого в сельской местности ситуация усугубляется стереотипами вроде «мальчики позже начинают говорить» или «это просто вредный характер», из-за чего семьи откладывают визит к специалистам.

«Общество до сих пор считает, что аутизм — это либо гениальность, либо умственная отсталость. Но большинство детей — где-то посередине», — подчеркивает Гришаева.

Подробнее: