20 августа 2021 года на свет появился Вовочка Липин – красавец-первенец, которого очень ждали мама и папа. Беременность северчанки Евгении протекала отлично, роды тоже прошли благополучно. Единственное, ребенок родился на 3 недели раньше срока, однако с замечательным показателем здоровья по шкале Апгар.

«Все было в порядке, нас с малышом заселили в палату. Вечером я его пыталась покормить, а он как-то неохотно покушал. Запеленала, положила. Но вдруг малыш посинел. Насколько я помню, даже пена пошла. Это все было как за одну секунду, очень быстро и страшно. Я бросилась за врачом, паника началась, все прибежали. Пару дней Вова побыл в реанимации, затем в патологии, потом мы снова лежали вместе. Через 11 дней поехали домой просто как недоношенные. Еще желтушка оставалась», - вспоминает Евгения Липина.

По словам женщины, ребенка выписали из роддома с превышенным показателем билирубина. Евгения консультировалась с разными врачами, одни советовали не волноваться, другие говорили, что с таким отклонением выписываться было нельзя.

«Дома мы выполняли рекомендации «гулять, кушать, больше дышать свежим воздухом». Приходил педиатр из поликлиники почти каждый день. Особого значения желтушке никто не придавал. Недели через полторы мы поняли, что ребенок слишком вялый, попросили назначить анализ крови. Билирубин оказался выше 320, если я не ошибаюсь, очень большой. Нас срочно положили в больницу, начали лечить желтушку, светить малыша под специальной лампой», - рассказывает северчанка.

Фото предоставлено героем публикации

Через 2 дня семья арендовала лампу и стала выполнять процедуру дома, продолжая принимать лекарства. Так было гораздо комфортнее для ребенка и родителей. Однако желтуха не проходила.

«Это все по кругу длилось полтора месяца: показатель падал, опять поднимался, мы вновь светились и пили препарат. А потом мне попалась врач очень хорошая, которая посоветовала убрать грудное молоко. Муж это давно хотел сделать, потому что он читал, что у ребенка бывает несовместимость с материнским молоком. Убрали, и буквально через 4-5 дней билирубин упал просто в самый низ, как должно быть», - делится жительница Северска.

Фото предоставлено героем публикации

Следующей причиной для переживания молодых родителей стали так называемые замирания ребенка. Раза 3 Евгения замечала, что сын секунд на 5 как бы отключается - лежит и смотрит в одну точку. Женщина обратилась к врачу.

«Мне говорили, что я слишком пристально смотрю за ним и тревожусь из-за того, чего нет. Но ведь это же не нормально, так не должно быть. Однако все списывалось на недоношенность. Хотя он родился только на 3 недели раньше, это не так существенно. Были у невролога, эпилептолога. Нам сказали, что пока бить тревогу не стоит. Потом эти замирания прошли, я подуспокоилась», - говорит северчанка.

Когда Вовочке было 3,5 месяца, семья переболела ковидом. И без того слабый иммунитет ребенка сильно отреагировал на вирус.

«Вот тут понеслось. 24 декабря у малыша были первые судороги, увезли по скорой в Томск. Через 3 дня приступ повторился. Приезжала невролог, нас перевели в реанимацию, где продержали больше недели. Вылечили от коронавируса, отправили домой, хотя температура сохранялась. После выписки мы прошли ЭЭГ, МРТ. К концу января у сына начались скручивания. Эпилептолог сразу поняла, что это синдром Веста. Плюс нас еще и с пневмонией в больницу положили», - рассказывает Евгения Липина.

Когда мать с ребенком попали в стационар в СИБГМУ, Вове назначили первые серьезные препараты. Оформили статус инвалидности.

Фото предоставлено героем публикации

«Диагноз звучал так: эпилептическая энцефалопатия и энцефалопатия развития, симптоматический синдром Веста, приступы инфантильных спазмов. Сопутствующее: врожденная аномалия развития головного мозга, гипоплазия височных долей и островков, уменьшение в объеме лобных и затылочных долей с развитием заместительной наружной гидроцефалии. Гипоплазия ствола мазолистого тела. Кавернозная ангиома гемисферы мозжечка, ЗПР тяжелая. Сказали, случай не из легких. Но дать конкретные прогнозы ни уверенно, ни приблизительно не могли. Ведь ребенок маленький, все может измениться, вдруг перерастет, препараты помогут», - делится Евгения.

Результаты МРТ Вовы отправляли в клиники нейрохирургии Москвы, Тюмени и Новосибирска, но везде подтверждали: операция ребенку не требуется. Начался подбор препаратов, которые смогли бы помочь малышу.

«Подбираем до сих пор, потому что приступы продолжаются, ремиссии еще не достигли. Лишь прошлым летом в течение недели сын засыпал и просыпался без приступов, начал гулить, улыбался, это прямо что-то нереальное было. Когда ему похорошело, мы начали войта-терапию, посоветовавшись с эпилептологом. Много читали, что ее можно при эпилепсии. Надеялись, что это повлияет на движения, ведь он полностью лежал. Но через 3-4 дня началось все по новой, ухудшилось и откатилось», - делится женщина.

Евгения вспоминает, что во время гормонотерапии и потом нее у Вовы случались приступы с отсутствием дыхания. Синели губки, родители сразу клали головку мальчика на бочок, открывали окно.

«Слава Богу, самые тяжелые и страшные приступы без дыхания оказывались недолгими. Был период, когда это происходило с улыбкой. Были вегетативные, когда Вова покрывался пятнами. У нас в аптечке всегда есть на всякий случай «Сибазон». Если вдруг приступ тяжелый, сынок не может отойти, это либо скорая, либо мы самостоятельно колем. Рецепт лекарства нам выписали в паллиативном отделении. Когда у Вовы сорвало желудок после гормонов, он очень плакал, мы приехали на МРТ, нас там заметила невролог, увидела его состояние, и нам оформили паллиативный статус», - рассказывает Евгения.

Фото предоставлено героем публикации

После применения гормонов состояние мальчика несколько нормализовалось. Ушли тяжелые приступы. Остались подергивания. Бывает, после таких случаев Вова сразу засыпает без сил. Сейчас ребенка постепенно "выводят" с одного из препаратов, который не приносит эффекта.

«От него лишь на некоторое время становилось лучше, но дозировку сменили, и через неделю все по новой. Сейчас будем совсем менять лекарство, продолжаем подбирать то, что подойдет ребенку. И, если есть хоть 1% из миллиона, что все будет хорошо, мы будем в него верить», - сказала мама Вовы.

Фото предоставлено героем публикации

В данный момент малышу очень нужны технические средства реабилитации. На коляску семья собрала деньги самостоятельно. Благотворительный фонд «Обыкновенное чудо» открыл сбор на покупку передне-заднеопорного вертикализатора с разведением ног, ортопедического кресла и специальной медицинской кровати. Помочь Вове Липину в приобретении необходимого оборудования можно на сайте фонда.