Томичка Мария Власкина очень ждала, когда ее первенцу исполнится 5 лет: к этому возрасту врачи прогнозировали улучшение состояния Вадика. Однако мальчик с синдромом Денди Уокера и эпилепсией по-прежнему не ходит, не стоит без специальной опоры, не ползает и даже не сидит самостоятельно. Ухаживать за ребенком становится все сложнее из-за его растущего веса. О проблемах с сыном Мария рассказала изданию «Комсомольская правда – Томск».

«1 августа Вадику исполнилось 5 лет. С тяжелым диагнозом он живет уже 4,5 года. Невролог говорила, что у нее 5 ребятишек с таким же синдромом, и что все они в 5 лет начали самостоятельно передвигаться. Уверяла, что и мой сын 100% пойдет в этом возрасте, но увы», - рассказывает томичка.

Впервые о проблемах со здоровьем малыша Мария узнала еще при беременности: на 3-м скрининге выявили увеличенный размер желудочков в головном мозге плода. Реакция врачей была неоднозначной: одни говорили, что это серьезная патология, другие – что лишь небольшая особенность.

Родила Мария Власкина в Томском областном перинатальном центре. Счастливая мама взяла на руки малыша, который выглядел абсолютно здоровым. Новорожденному сделали узи, которое подтвердило предыдущие результаты. Женщина снова услышала противоположные мнения врачей на этот счет. По ее словам, она, конечно же, поверила тем, кто сказал, что все будет хорошо.

Поначалу мальчик ничем не отличался от сверстников, но в 2-месячном возрасте стал резко отставать в развитии. Ни на что не реагировал взглядом, не пытался держать голову.

«Нам назначили препарат, но на его фоне у 2-месячного Вадика начались первые приступы эпилепсии. Сначала они были очень страшные - вплоть до задержки дыхания. Затем стали протекать по-разному. Сегодня это сильные напряжения рук и ног, вздрагивания, махи конечностями, отвод глаз, длящиеся 5-25 минут», - делится жительница Томска.

Когда Вадиму исполнилось полгодика, ему сделали МРТ. Диагностировали тяжелое заболевание: синдром Денди-Уокера, это генетически обусловленная аномалия развития мозжечка и окружающих его ликворных пространств. Медики вновь не дали Марии четких, однозначных прогнозов. При этом мальчика продолжали мучать регулярные эпилептические приступы. Лишь на полгода Вадим выходил в ремиссию.

В аптечке Власкиных всегда есть «Сибазон», который помогает избежать трагедии в экстренных случаях. Сегодня у ребенка ежедневно случаются до 10 приступов.

«Единственное, что могут в нашем случае сделать неврологи и эпилептологи, это назначать противосудорожные. Вадик принимает 4 препарата – каждый день утром и вечером», - поясняет Мария.

Вадим с бабушкой и с мамой. Фото предоставлено Марией Власкиной

Долгое время женщина старалась не распространяться о проблемах с сыном. О них знали только самые близкие люди. Томичка опасалась, что на Вадика станут показывать пальцем и говорить, что он не такой, как остальные.

За свой счет Мария время от времени водила сына на дорогостоящие занятия в центр реабилитации «Шаг вперед», однако требовались систематические посещения. Лишь в конце 2021 года женщина решилась на огласку и обратилась за помощью в благотворительный фонд «Обыкновенное чудо».

Вадик на занятиях. Фото предоставлено Марией Власкиной

«Буквально за неделю нам собрали средства, Вадик приступил к занятиям. Но из-за эпилепсии с ними возникли сложности. После каждой нагрузки приступов становится еще больше. Не говорю уже о систематических упражнениях ЛФК, бобат-терапии», - рассказывает томичка.

Пришлось перейти на небольшие домашние физминутки. Заботиться о ребенке Марии помогают ее мама Марина Николаевна и 10-летний брат Тимофей. Несмотря на свой возраст, он старается максимально разгружать старшую сестру. Это довольно сложно физически, ведь Вадик весит 30 кг.

Фото предоставлено Марией Власкиной

«Очень тяжело с третьего этажа выносить сына на прогулку и заносить обратно. Моя мама говорит, что своя ноша не тянет. Как бы трудно не было, деваться некуда», - делится томичка.

Из-за веса мальчику не подойдет та коляска, которую семье предложили бесплатно в фонде социального страхования. Дело в том, что это средство реабилитации рассчитано на худеньких детей.

В чате для родителей детей с паллиативным статусом, который присвоили и Вадику, Марии посоветовали коляску другой фирмы. Женщина признается, что ей стало жутко, когда она узнала, сколько стоит подходящее специализированное средство. Пришлось снова обратиться в фонд. Сбор идет достаточно быстро, в настоящий момент не хватает около 50 тысяч рублей из 249 тысяч.

Любой желающий может помочь маленькому томичу и его маме скорее приобрести необходимую коляску. Для этого нужно перейти на сайт благотворительного фонда «Обыкновенное чудо» и сделать пожертвование.

Фото предоставлено Марией Власкиной

Мария добавила, что таким, как большинство других детишек, ее сыну стать не суждено. Однако удобное реабилитационное средство значительно улучшит качество жизни мальчика.