Трехлетняя Алиса на руках заведующей отделением гастроэнтерологии областной детской больницы Елены Пехтеревой-Донченко. За здоровье девочки борется большая мультидисциплинарная команда специалистов.
Алиса родилась в день рождения своего папы. 14 марта теперь их общий праздник. Однако только в этом году Артур, Анастасия и Алиса Анненковы впервые отпраздновали его вместе всей семьей. Беды, настигшие здоровье малышки с двухмесячного возраста, заставили большую часть ее жизни провести в больничных условиях.
Все началось с постоянного плача ребенка и тревожного появления в ее стуле сгустков крови. Алиса с мамой в то время являлись гражданками Казахстана, попали под жесткий локдаун пандемии, поэтому все лечение свелось к приему таблеток по совету врача из поликлиники.
- Это наш первый ребенок, и не было даже мысли о серьезности ситуации, - рассказывает Анастасия Витальевна.
А потом они трое суток ехали в Томск к папе. Алиса плакала и плакала. Из-за волнения и усталости ее мама не обратила внимания, что пограничная служба забыла выдать ей миграционную карту.
Девочке становилось все хуже, но обращения в медицинские службы без российского полиса оказались проблематичными. После долгих мытарств, вынужденного возвращения в Павлодар за миграционной картой, отчаяния мамы, которая уже думала ехать к родным в Казахстан, они, наконец, оказались в надежных руках.
- Маленькая, худенькая, вместо стула кровавая жижа – такой впервые поступила Алиса в годовалом возрасте, - вспоминает заведующая отделением гастроэнтерологии, к.м.н. Елена Пехтерева-Донченко.
Беда не приходит одна
Ребенку был поставлен первичный диагноз – болезнь Крона, взяты генетические анализы на наличие иммунодефицита, сделаны переливания крови, проведена колоноскопия и назначен гормональный препарат, который неплохо подействовал. Алису выписали и продолжили наблюдать амбулаторно. Однако при снижении дозы гормонов произошло обострение, да такое, что ребенка сначала увезли в хирургическое отделение БСМП №2. После обследования врачи-хирурги вынесли вердикт: профиль не наш. В уже знакомом гастроэнтерологическом отделении областной детской больницы в срочном порядке сделали переливания крови и плазмы. Елена Васильевна вспоминает, как ушла домой только в восемь вечера, а врач-трансфузиолог Елена Карбаинова осталась в стационаре следить за состоянием малышки. Кровотечение удалось остановить.
Но не остановила свою власть беда, сгустившаяся над Алисой. Какое провидение сверху подсказало назначить пациентке с кишечным заболеванием УЗИ сердца, Елена Пехтерева-Донченко до сих пор не знает. Не зря врачей называют ангелами в белых халатах! Результат УЗИ шокировал: тромб полторасантиметра в предсердии около вены!
В четверг Алису спешно вновь перевели в хирургиче- ское отделение. Утром в пятницу собирается консилиум, в котором принимают участие:
- заведующий хирургическим отделением БСМП №2 Владимир Погорелко,
- лечащий врач-хирург Анна Юшманова,
- детский кардиолог Ольга Янулевич,
- детский кардиохирург Евгений Кривощеков,
- заведующая отделением гастро- энтерологии Елена Пехтерева-Донченко,
- главный врач областной детской больницы Елена Тимошина
- и представители департамента здравоохранения региона.
В этот же день в 15 часов ребенок уже на операционном столе у знаменитого детского кардиохирурга Евгения Кривощекова.
- Мы передали в НИИ кардиологии смеси для кормления девочки и препараты - факторы свертывания крови на случай гипокоагуляции, - рассказывает Елена Васильевна.
Она позвонила маме, которая в это время ехала в автобусе в больницу на Олега Кошевого.
- Это был самый страшный день за прошедшие годы, - признается Анастасия Анненкова.– Поняв, что, возможно даже, никогда больше не увижу своего ребенка, заплакала, начала спрашивать прямо в этом автобусе, как добраться до кардиоцентра. Зима, сугробы, бегу, падаю, поднимаюсь и снова бегу…
Алису матери показали перед лифтом, ведущим на этаж, где предстояла операция на открытом сердце. Настя подержала дочку на руках. Лифт закрылся и поехал. А мама села у лифта и прождала три часа, пока не
вывезли ее любимую девочку.
- Я поехала в детскую больницу к Елене Васильевне,считаю ее второй мамой, мы вместе плакали и молились. Но на самом деле я больше всего верю в профессионализм врачей и очень им благодарна.
Подключилась Москва
Наверное, это был единственный раз, когда доктор видела Настины слезы.
- Анастасия – одна из редких мам, которые безоговорочно доверяют врачам и не мешают работать, поэтому в тяжелые моменты мы могли помогать ребенку, а не уговаривать мамочку, как это часто случается.
К сожалению, тяжелых моментов оказалось еще немало. Золотыми руками Евгения Владимировича тромб был удален. Но доктор сообщил коллегам, что при интубировании у Алисы выявлено воспаление в горле. Мама тоже пожаловалась: дочь плохо глотает и все время плюется слюнями. Под наркозом, который давал врач-анестезио- лог-реаниматолог Роман Бочаров, хирурги выявили язву при входе в пищевод, начавшийся стеноз и полную непроходимость пищевода, из-за которой Алиса и не могла глотать.
Теперь включились в работу другие золотые руки – врачей-хирургов БСМП №2. По проводниковой струне они провели и установили зонд, через который можно было начать кормить малышку, на тот момент весившую всего шесть с половиной килограммов. С этим зондом и подключичным катетером постоянно плачущая девочка с мамой летели на самолете в Москву, где их ждала заведующая гастроэнтерологическим отделением Российской детской клинической больницы им. Н.И. Пирогова Екатерина Цимбалова. Сейчас Екатерина Георгиевна
– заместитель главного врача по педиатрической работе РДКБ, и она постоянно на связи с томскими коллегами. Деньги на эту поездку помог собрать благотворительный фонд «Обыкновенное чудо».
Однако невезение продолжилось даже в РДКБ. При проведении парентерального (внутривенного) питания ребенка случился острый отек ножки вследствие тромбоза венозного сосуда. Тромбозы периодически возникали и позже. Возможно, это следствие основного заболевания, окончательный диагноз которого все еще под вопросом. Договариваясь с РДКБ об обследовании Алисы, томские врачи надеялись на его уточнение, так как генетический анализ показал наличие искаженного гена, но оказалось, что в медицинской практике он пока не описан! Екатерина Георгиевна даже пригласила Елену Васильевну рассказать об этом уникальном клиническом случае на Всероссийской конференции гастроэнтерологов в рамках Школы воспалительных заболеваний кишечников.
Следующей московской больницей, где обследовали томскую пациентку, стал Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. У Анастасии Витальевны грандиозные впечатления об этом стационаре. Но диагноз так и остался под вопросом.
Первые успехи
Поиски вариантов решения непростой задачи продолжаются. Девочка по-прежнему получает питание по зонду, установленному через пищевод, который его травмирует. В мозговом штурме по тактике лечения Алисы Анненковой самое активное участие принимают врач-аллерголог-иммунолог Елена Камалтынова и врач-гематолог Зинаида Маевская. Для того чтобы сохранить пищевод и максимально облегчить кормление, специ- алисты решили наладить его через гастростому. Кроме того, есть надежда, что при подтверждении со временем иммунодефицита через нее также будут пересажены клетки костного мозга, что означает полное излечение пациентки.
Стому устанавливали врачи- хирурги БСМП №2, где Алису уже настолько хорошо знают, любят и буквально носят на руках, что мама даже признается, что время, проведенное дочерью в этом стационаре, она старается использовать для собственного психологического восстановления. Обучал пользоваться стомой заведующий отделением паллиативной помощи детям детской больницы №1 Алексей Рязанцев. Семье также выделен инфузомат. А врачи этого отделения еженедельно приезжают к Анненковым домой.
Дома Алиса живет уже полгода. Мама и папа сами ставят ей уколы. Супруги многому научились за это непростое время. Их семья – настоящая дружная команда. Как Артур и Анастасия радовались, когда Алиса в два года снова самостоятельно пошла! Девочка сейчас набрала вес. Ее кишечник в ремиссии. Каждые две недели ребенок самостоятельно заворачивает рукав для сдачи анализа крови и при этом никогда не плачет, а только шлет медсестрам воздушный поцелуй. Состояние контролируется. Препараты назначаются. Их названиями мама буквально сыпет. Филолог с красным дипломом решила посвятить себя медицине и сейчас выбирает, где получать образование: в вузе или в колледже.
Будем надеяться, что со временем Алису вылечат. Также верим, что осуществится и вторая мечта мамы. Она станет медиком, а работать будет уже в стенах областной многопрофильной детской больницы, которую так ждет население Томской области. Ее необходимость еще раз доказал этот уникальный случай. Если бы в Томске, наконец, появился единый стационар, многие вопросы решались бы за один день, а ребенка в тяжелом состоянии не пришлось бы перевозить по всему городу. Сколько бы сбереглось сил и времени, иногда критического...
Источник:
Область здоровья
