Эльдар Швецов — активный мальчишка трех лет. Больше всего Эльдар любит проводить время с семьей, но и поиграть со сверстниками во дворе тоже не против. Правда, из-за детского церебрального паралича ходить Эльдар пока не может. Зато с радостью наблюдает за передвижением ребятишек и искренне улыбается, когда они катаются на велосипедах. Мама Эльдара Вера Швецова мечтает, что однажды ее сын сможет пойти вслед за остальными детьми. Поэтому каждые полгода организует для сына курсы в реабилитационном центре. Сколько это стоит и какие затраты ложатся на родителей детей с ДЦП, рассказываем в нашем материале.  

С первых дней Эльдар боролся за жизнь

— Эльдар для меня желанный ребенок, — рассказывает Вера Швецова. — Я стала мамой в 21 год. Беременность протекала хорошо, но во время родов лекарство для стимуляции вызвало аллергию, и меня срочно отправили на кесарево сечение. Эльдар появился на свет на сроке 39 недель, но с небольшим весом — 2 кг 390 грамм, рост — 49 см.

С первых дней мальчику пришлось бороться за жизнь. Его сердце билось медленнее, чем у других ребятишек, со скоростью менее 60 ударов в минуту. А затем доктора обнаружили у малыша цитомегаловирусную инфекцию. Назначенное лечение оказалось некорректным. А его результатом стало поражение головного мозга и центральной нервной системы. 

— До четырех месяцев мы с переменным успехом ходили по врачам. Пока однажды бабушка случайно не покормила Эльдара брокколи. После этого мы попали в больницу, где доктора поставили окончательный диагноз. Там же сыну начали ставить капельницы, которые дали первые улучшения, — вспоминает Вера Швецова.

Диагноз «Детский церебральный паралич» поставили тогда же. С тех пор семья сражается за здоровье малыша. Чтобы мальчик научился держать головку, переворачиваться, передвигаться и выполнять другие простые действия, требуются постоянные занятия по реабилитации. Хоть и медленно, но они дают свои результаты. 

Сколько стоит реабилитация

— С шести месяцев регулярно ходим в детский центр «Шаг вперед». Берем курс, в который входят занятия ЛФК и ЛФК по методике Бобат, сенсорная интеграция и оккупационная терапия рук. Его нужно повторять каждые три месяца. Также по необходимости посещаем платно невролога и ортопеда, — делится Вера.

Один курс длится 10 рабочих дней. Разовое занятие ЛФК стоит 1 900 рублей, ЛФК по методике Бобат — 1 800 рублей, сенсорная интеграция — 850 рублей, Войта-терапия — 1 500 рублей, оккупация рук — от 700 рублей. Их в течение курса нужно повторять каждый день. Два раза в неделю бассейн — 900 рублей. Последний курс обошелся семье в 75 500 рублей. Кроме того, есть ежемесячные затраты на бассейн — 7 200 рублей, а также на врачей. Так, стоимость приема у невролога — 2 500 и 1 500 рублей в зависимости от квалификации специалиста, у ортопеда — 1 500 рублей.

— К ортопедам мы ходим раз в полгода, к неврологам — раз в 2—3 месяца, — добавляет мама Эльдара.

Всего в месяц семья тратит около 80—90 тысяч рублей на все мероприятия. Раньше с учетом такси до города выходило дороже — 100 000 рублей. Сейчас транспортные расходы немного сократились, так как Вера купила в кредит автомобиль.

— Поскольку ребенок маломобильный, без машины нам очень сложно и дорого. Одна поездка на такси из пригорода стоит около 600 рублей, поэтому иметь свой автомобиль, пусть даже купленный в кредит, гораздо выгоднее, — поясняет она. 

Кроме того, раз в год Вера возит Эльдара на реабилитацию в Новосибирск. Лечение бесплатное, а вот за дорогу и проживание приходится платить. В среднем выходит около 40 000 рублей.

Еще одна статья затрат на будущее — покупка вертикализатора. Это дорогостоящее устройство помогает принимать вертикальное положение и проводить тренировки людям, которые не могут самостоятельно стоять. Стоит вертикализатор от 270 до 350 тысяч рублей. 

— Результат от занятий есть. С каждым разом Эльдар становится все более целеустремленным, усидчивым, чаще стал переворачиваться, может держать головку, начал работать левой рукой, научился сидеть в опоре, повторяет за ребятишками движения ногами, когда видит во время прогулки, как они бегают. По большому счету развитие у сына началось только сейчас, — отмечает наша собеседница.

С этого года Эльдар начал посещать детский сад. С устройством возникли небольшие проблемы, но их удалось быстро решить.

— Нам нужно было пройти психолого-медико-педагогическую комиссию в районе, а на нее была большая очередь. Но после того как мы написали в департамент, нам помогли все оперативно сделать.

Справиться с трудностями помогает семья

— Эльдара я воспитываю одна. Но как только мои родители узнали, что внуку поставили такой диагноз, они сразу сказали, что будут помогать. Особенно активно за дело взялась мама. Когда мне нужно выдохнуть, она всегда рядом: готова посидеть, поддержать. Поначалу у меня были срывы, когда вообще ничего не хотелось. Но потом я брала себя в руки и начинала действовать. Очень помогало, что рядом семья, — вспоминает молодая мама.

Сейчас Вера с сыном живут у родителей. Это позволяет сэкономить на еде и коммуналке, чтобы откладывать деньги на лечение. Откладывать удается по 10—15 тысяч рублей. 

— От государства я получаю пособие в 22 000 рублей, которое полностью идет на реабилитацию. Большим подспорьем для нас стали технические средства, которыми Эльдара обеспечил Центр социальной защиты. Они предоставили стульчик для занятий и коляску. Получить все это оказалось несложно. Все заявки на пособие и на техсредства я оформляла в свободное время через «Госуслуги», позже мне перезванивали. Но для получения, конечно, потребовалось собрать весь пакет документов, — говорит собеседница.

Еще один способ получения помощи — обращение в благотворительные фонды. О своем опыте мама Эльдара вспоминает с благодарностью.

— В первый год мне было очень сложно. Я никак не могла собраться с силами, чтобы начать выполнять необходимые действия для восстановления здоровья ребенка. Тогда я поняла, что нужна помощь, и обратилась в томский фонд «Обыкновенное чудо». Там нас тепло приняли, собрали всю информацию, Эльдара посмотрели врачи, затем открыли сбор средств. На пожертвования мы прошли первую реабилитацию, нашли для сына хороший бассейн, в который ходим до сих пор.

В свободное время Вера пытается найти разные варианты подработок. Один из них —мыловарение. 

— Делаю мыло своими руками, потом продаю его через свои социальные сети, иногда предоставляю на благотворительные ярмарки «Обыкновенного чуда». Но реальная выручка получается только по праздникам, например 23 февраля и 8 марта. Как только Эльдар начнет ходить в детсад стабильно, планирую найти более прибыльную подработку. Врачи дают положительные прогнозы на будущее сына, поэтому в моих планах сделать все возможное, чтобы он освоил необходимые навыки и жил полноценной жизнью.