Синдром Ангельмана – это редкое генетическое заболевание: 1 случай на 15 тысяч детей. У ребенка ломается ген в 15-й хромосоме, в результате – нарушается умственное и неврологическое развитие. Из-за рваных движений и постоянной улыбки пациентов этот недуг называют еще синдромом марионетки или счастливой куклы.

Об особенностях реабилитации ребенка с синдром Ангельмана рассказывает мама Сони Мекшиной Юлия. 

«У нас плотные занятия с дефектологом, психологом, так как синдром подразумевает аутентичные черты, нужно корректировать поведение. Обязательны занятия лечебной физкультурой, так как проблемы с походкой, координацией. Нужно укреплять спину, опорно-мышечный аппарат. И очень важен массаж и бассейн», – говорит Юлия. 

По ее оценкам, на занятия в месяц семья тратит около 40 тысяч рублей. Отказаться от занятий нельзя: без занятий ЛФК у ребенка может развиться серьезный сколиоз, а на АВА-терапии развиваются навыки, благодаря которым у неговорящих из-за синдрома детей, может развиться небольшой словарный запас.

«У Ангельманов такая особенность, если с ними не заниматься хотя бы неделю, то они расслябляются, сразу забывают о многих навыках, поэтому для них требуется постоянная, каждодневная терапия», – отмечает мама девочки. 

Юлия добавляет, что не скрывает ребенка. 

«По ней внешне видно, что ребенок особенный. Взгляд, поведение... Она очень тянется к детям, особенные дети, как она, реагируют хорошо, а остальные – убегают, боятся. Больно наблюдать за этим. Иногда хочется погулять где-то отдельно, но мы собираемся и идем на детские площадки», – говорит Юлия.

Ее подробный рассказ о том, как проходят занятия, смотрите на видео: