Новости детей

Пусть Дарина ходит сама!

26 июня 2020 Дарина Кузнецова

Дарина – «хрустальная» девочка. Из-за генетического заболевания у нее было 6 (!) переломов. Девочка не может ходить из-за сильного искривления костей – уже назначена операция. Фонд ведет сбор средств на оплату перелета в г. Санкт-Петербург.

В городе Асино живет вполне обычная, на первый взгляд, семья Кузнецовых. Папа – машинист экскаватора, работает вахтовым методом, а мама - дома, в семье четверо детей.

Трое детей здоровы, а у девятилетней Дарины редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез.

Детей с этим диагнозом называют «хрустальными», потому что из-за недостатка коллагена в костях они часто ломают руки и ноги.

Несовершенный остеогенез чаще всего передается по наследству, в редких случаях «поломка» гена (мутация) происходит во время беременности, когда формируется плод. Согласно мировой статистике, на каждые 100 000 человек рождается 6-7 хрупких детей.

Сейчас Дарине 9 лет. За эти годы у нее было 6 (!) переломов, один за другим. Девочка не может передвигаться самостоятельно, и из-за этого ее жизнь, конечно, сильно изменилась.

Осенью позапрошлого года Дарина перенесла сложную операцию на голени – хирург в питерской клинике установил девочке телескопический штифт, который «армирует» кости и помогает избежать новых переломов. Этот «золотой стандарт» признан во всем мире для лечения хрустальных детей.

Теперь нужно установить штифт в голень на другой ноге. Операция проводится по квоте - бесплатно, средства нужны на перелет.