помощь семьям с особенными детьми

томской области

Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 12 детей
Новости детей

Пусть Дарина ходит сама!

Дарина Кузнецова
Дарина – «хрустальная» девочка. Из-за генетического заболевания  у нее было 6 (!) переломов. Девочка не может ходить из-за сильного искривления костей – уже назначена операция. Фонд ведет сбор средств на оплату перелета в г. Санкт-Петербург.
 
В городе Асино живет вполне обычная, на первый взгляд, семья Кузнецовых. Папа – машинист экскаватора, работает вахтовым методом, а мама - дома, в семье четверо детей.
 
Трое детей здоровы, а у девятилетней Дарины редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез.
 

Детей с этим диагнозом называют «хрустальными», потому что из-за недостатка коллагена в костях они часто ломают руки и ноги.

Несовершенный остеогенез чаще всего передается по наследству, в редких случаях «поломка» гена (мутация) происходит во время беременности, когда формируется плод. Согласно мировой статистике, на каждые 100 000 человек рождается 6-7 хрупких детей.

 
Сейчас Дарине 9 лет. За эти годы у нее было 6 (!) переломов, один за другим. Девочка не может передвигаться самостоятельно, и из-за этого ее жизнь, конечно, сильно изменилась.
 

Осенью позапрошлого года Дарина перенесла сложную операцию на голени – хирург в питерской клинике установил девочке телескопический штифт, который «армирует» кости и помогает избежать новых переломов. Этот «золотой стандарт» признан во всем мире для лечения хрустальных детей.

 

Теперь нужно установить штифт в голень на другой ноге. Операция проводится по квоте - бесплатно, средства нужны на перелет.

 

Давайте поможем девочке исполнить ее заветную мечту - ходить! 

 

Новости детей

Пусть Миша дышит свободно!

Пусть Миша дышит свободно!

Фонд собирает деньги, чтобы купить ингалятор для Миши Попова. У подростка муковисцидоз – болезнь, в первую очередь поражающая дыхательную систему. Мы хотим подарить Мише возможность не бороться за каждый вдох, а дышать свободно.

9 июля, 2020
Мы настроились!

Мы настроились!

Эти два слова означают, что Эстер опять слышит. Что средства на перелет В Москву на настройку речевого процессора собраны, мама с дочкой улетели и даже успели пройти настройку.

6 июля, 2020
Сбор для Миланы Токаревой закрыт! Спасибо за помощь!

Сбор для Миланы Токаревой закрыт! Спасибо за помощь!

Четыре дня и четыре добрых чудо-героя потребовалось, чтобы Милана Токарева смогла полететь на очень важную консультацию в Институт Детской и Взрослой Неврологии и Эпилепсии им. Свт. Луки (г. Москва). 

2 июля, 2020