Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 5 детей
Новости детей

Один из четырех. Как живет Даня с редкой генетической поломкой

Даниил Шатохин , Марафоны «Обыкновенное чудо»

Какому мальчишке не нравится играть в футбол. Вот и четырехлетнему Дане нравится играть с мячами. Но пинать самому мячи у него не получается. У мальчика ДЦП, большую часть времени он проводит в коляске. 

«Даня у нас сам по себе спокойный ребенок. Он жизнерадостный, любит очень слушать сказки, песни», – рассказывает его мама Валерия.

Даня родился в срок. Но с трех месяцев ему начали ставить разные диагнозы: ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва, гипотиреоз, искривление позвоночника третьей степени и частичная трисомия 6q27. Последний диагноз особенно редкий – на конец 2020 году в России живут всего четыре человека с данной генетической поломкой. Даня – один из них.

«Генетические мутации у ребенка найдены. их теперь нужно подтвердить. Нужно понять, какие мутации отразятся на нем, а носителем каких мутаций он просто будет являться. Летом анализ будет готов», – рассказывает Валерия. 

Она отмечает, что сейчас одно из основных лечений Дани – реабилитация и лечение функционально-корригирующим корсетом Шено.

«У нас сильный прогресс. Если раньше, в год у нас прибавлялось примерно 10-12 градусов, то сейчас этот момент благодаря корсету мы остановили. Носим его по 16 часов в сутки. Пока точки роста у ребенка не закроются, то мы и будем лечиться корсетом», – говорит его мама.

В апреле семья планирует новый курс реабилитации в центре «Шаг вперед». 

«Даня научился вставать. Сейчас пойдет отработка на укрепление спины, чтобы он все-таки дольше умел стоять самостоятельно», – отмечает она.

Поддержать семью Данила можно здесь

Даня – один из героев нашего «Марафона неравнодушия». Проект «Марафон неравнодушия. XVIII Благотворительный инклюзивный марафон «Обыкновенное чудо» поддержан ПАО «СИБУР-Холдинг» в рамках  программы социальных инвестиций «Формула хороших дел».  

Новости детей

Поможем собрать пазлы для Андрея

Поможем собрать пазлы для Андрея

Андрею совсем скоро исполнится восемь лет, но почетное звание "первоклассник" пока для него недоступно. У мальчика аутизм, и этот диагноз разделил разделил семью на "до" и "после".

"Верим, что сын пойдет в детский сад": сбор для Макара Балашова закрыт

"Верим, что сын пойдет в детский сад": сбор для Макара Балашова закрыт

Меньше недели назад мы рассказывали вам про Макара – четырехлетнего малыша, проживающего в поселке Белый Яр.У Макара аутизм. Из-за этого страдают навыки самообслуживания и коммуникации, а узких специалистов в поселке...

Сбор для Данилы Соловьева закрыт

Сбор для Данилы Соловьева закрыт

Мы закрыли сбор для шестилетнего Данилы Соловьева! Теперь он сможет пройти курс АВА-терапии, получить помощь психолога и логопеда, которая так ему нужна.