Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 5 детей
Новости детей

Один из четырех. Как живет Даня с редкой генетической поломкой

Даниил Шатохин , Марафоны «Обыкновенное чудо»

Какому мальчишке не нравится играть в футбол. Вот и четырехлетнему Дане нравится играть с мячами. Но пинать самому мячи у него не получается. У мальчика ДЦП, большую часть времени он проводит в коляске. 

«Даня у нас сам по себе спокойный ребенок. Он жизнерадостный, любит очень слушать сказки, песни», – рассказывает его мама Валерия.

Даня родился в срок. Но с трех месяцев ему начали ставить разные диагнозы: ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва, гипотиреоз, искривление позвоночника третьей степени и частичная трисомия 6q27. Последний диагноз особенно редкий – на конец 2020 году в России живут всего четыре человека с данной генетической поломкой. Даня – один из них.

«Генетические мутации у ребенка найдены. их теперь нужно подтвердить. Нужно понять, какие мутации отразятся на нем, а носителем каких мутаций он просто будет являться. Летом анализ будет готов», – рассказывает Валерия. 

Она отмечает, что сейчас одно из основных лечений Дани – реабилитация и лечение функционально-корригирующим корсетом Шено.

«У нас сильный прогресс. Если раньше, в год у нас прибавлялось примерно 10-12 градусов, то сейчас этот момент благодаря корсету мы остановили. Носим его по 16 часов в сутки. Пока точки роста у ребенка не закроются, то мы и будем лечиться корсетом», – говорит его мама.

В апреле семья планирует новый курс реабилитации в центре «Шаг вперед». 

«Даня научился вставать. Сейчас пойдет отработка на укрепление спины, чтобы он все-таки дольше умел стоять самостоятельно», – отмечает она.

Поддержать семью Данила можно здесь

Даня – один из героев нашего «Марафона неравнодушия». Проект «Марафон неравнодушия. XVIII Благотворительный инклюзивный марафон «Обыкновенное чудо» поддержан ПАО «СИБУР-Холдинг» в рамках  программы социальных инвестиций «Формула хороших дел».  

Новости детей