Один из четырех. Как живет Даня с редкой генетической поломкой
Даниил Шатохин , Марафоны «Обыкновенное чудо»Какому мальчишке не нравится играть в футбол. Вот и четырехлетнему Дане нравится играть с мячами. Но пинать самому мячи у него не получается. У мальчика ДЦП, большую часть времени он проводит в коляске.
«Даня у нас сам по себе спокойный ребенок. Он жизнерадостный, любит очень слушать сказки, песни», – рассказывает его мама Валерия.
Даня родился в срок. Но с трех месяцев ему начали ставить разные диагнозы: ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва, гипотиреоз, искривление позвоночника третьей степени и частичная трисомия 6q27. Последний диагноз особенно редкий – на конец 2020 году в России живут всего четыре человека с данной генетической поломкой. Даня – один из них.
«Генетические мутации у ребенка найдены. их теперь нужно подтвердить. Нужно понять, какие мутации отразятся на нем, а носителем каких мутаций он просто будет являться. Летом анализ будет готов», – рассказывает Валерия.
Она отмечает, что сейчас одно из основных лечений Дани – реабилитация и лечение функционально-корригирующим корсетом Шено.
«У нас сильный прогресс. Если раньше, в год у нас прибавлялось примерно 10-12 градусов, то сейчас этот момент благодаря корсету мы остановили. Носим его по 16 часов в сутки. Пока точки роста у ребенка не закроются, то мы и будем лечиться корсетом», – говорит его мама.
В апреле семья планирует новый курс реабилитации в центре «Шаг вперед».
«Даня научился вставать. Сейчас пойдет отработка на укрепление спины, чтобы он все-таки дольше умел стоять самостоятельно», – отмечает она.
Поддержать семью Данила можно здесь
Даня – один из героев нашего «Марафона неравнодушия». Проект «Марафон неравнодушия. XVIII Благотворительный инклюзивный марафон «Обыкновенное чудо» поддержан ПАО «СИБУР-Холдинг» в рамках программы социальных инвестиций «Формула хороших дел».