Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидают помощи 3 ребенка
Новости детей

Один из четырех. Как живет Даня с редкой генетической поломкой

Даниил Шатохин , Марафоны «Обыкновенное чудо»

Какому мальчишке не нравится играть в футбол. Вот и четырехлетнему Дане нравится играть с мячами. Но пинать самому мячи у него не получается. У мальчика ДЦП, большую часть времени он проводит в коляске. 

«Даня у нас сам по себе спокойный ребенок. Он жизнерадостный, любит очень слушать сказки, песни», – рассказывает его мама Валерия.

Даня родился в срок. Но с трех месяцев ему начали ставить разные диагнозы: ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва, гипотиреоз, искривление позвоночника третьей степени и частичная трисомия 6q27. Последний диагноз особенно редкий – на конец 2020 году в России живут всего четыре человека с данной генетической поломкой. Даня – один из них.

«Генетические мутации у ребенка найдены. их теперь нужно подтвердить. Нужно понять, какие мутации отразятся на нем, а носителем каких мутаций он просто будет являться. Летом анализ будет готов», – рассказывает Валерия. 

Она отмечает, что сейчас одно из основных лечений Дани – реабилитация и лечение функционально-корригирующим корсетом Шено.

«У нас сильный прогресс. Если раньше, в год у нас прибавлялось примерно 10-12 градусов, то сейчас этот момент благодаря корсету мы остановили. Носим его по 16 часов в сутки. Пока точки роста у ребенка не закроются, то мы и будем лечиться корсетом», – говорит его мама.

В апреле семья планирует новый курс реабилитации в центре «Шаг вперед». 

«Даня научился вставать. Сейчас пойдет отработка на укрепление спины, чтобы он все-таки дольше умел стоять самостоятельно», – отмечает она.

Поддержать семью Данила можно здесь

Даня – один из героев нашего «Марафона неравнодушия». Проект «Марафон неравнодушия. XVIII Благотворительный инклюзивный марафон «Обыкновенное чудо» поддержан ПАО «СИБУР-Холдинг» в рамках  программы социальных инвестиций «Формула хороших дел».  

Новости детей

Поможем Ане сделать "Шаг вперед"

Поможем Ане сделать "Шаг вперед"

Когда Анечка родилась, она весила меньше пачки сахара – всего 740 грамм. Крошечная, с прозрачной кожей, с трубками и приборами вокруг – она боролась за свою жизнь с первого вдоха....

Закрыт сбор на ремонт речевого процессора для Эстер Райхман

Закрыт сбор на ремонт речевого процессора для Эстер Райхман

Сбор средств, необходимых для ремонта речевого процессора для Эстер Райхман, успешно закрыт. Благодаря поддержке неравнодушных людей семье удалось собрать 25 тысяч рублей, и аппарат будет направлен на ремонт в Санкт-Петербург....

Поможем маленькой принцессе Лере найти себя

Поможем маленькой принцессе Лере найти себя

Лере 5 лет. Она — как лучик света: нежная, тонкая, осторожная. Мечтательная девочка, которая любит сказки, красивые платья и мамины обнимашки. Но в какой-то момент этот свет стал меркнуть. Сначала...

Нужна помощь?
Вам в наш чат-бот