Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидает помощи 10 детей
Новости детей

Дыши, Миша!

Михаил Попов

Мише Попову - герою благотворительного марафона-2019, наконец-то передан дренажный виброжилет, который поможет ему справляться с последствиями тяжелого заболевания - муковивисцидоз. Еще 1 июня по распоряжению губернатора Томской области Сергея Жвачкина, на благотворительном концерте в Горсаду, Мише и его маме был вручен сертификат на сумму 728 914,85 рублей. Эта сумма выделена адресно для приобретения системы очистки дыхательных путей - дренажного виброжилета "The Vest Airway Clearance System".

- Болезнь Миши коварна тем, что она живет внутри и поражает абсолютно все органы, которые вырабатывают слизь. Слизь очень вязкая, не откашливается, и ее скопление приводит к инфекционным заболеваниям. Теперь у нас есть жилет, и сын будет два раза в день использовать его, чтобы откашливаться. Чтобы лучше себя чувствовать, чтобы дышать. Мы долго ждали этого события. Было много препятствий и сейчас, конечно, очень рады, - поделилась Татьяна Попова, мама Михаила. 

 

- Впервые, за тринадцатилетнюю историю марафонов "Обыкновенное чудо" - помощь от губернатора пришла спустя полгода. Сергей Анатольевич Жвачкин не занимается оказанием помощи лично, оформлением документов. Он загружен работой и дает поручения подчиненным, людям ответственным за исполнения своих решений. Мы с семьей Миши это понимаем. Поэтому мы бесконечно благодарны Сергею Жвачкину за этот аппарат для мальчика. Глава региона никогда не оставался в стороне и ежегодно помогал тяжелобольным детям. В данном же случае, курировал процесс замгубернатора по социальной политике Иван Деев. Он врач, педиатр, понимающий что это такое муковисцидоз. Однако, не смотря на тяжесть болезни вокруг помощи Мише обосновалась волокита и равнодушие. Сейчас есть опасение, что выделенный для адресной помощи аппарат-жилет не передастся в семью. Он оказался на балансе ОГАУЗ "Детская болльница N 1", - прокомментировала президент фонда Светлана Григорьева. 

Муковисцидоз – самое распространенное генетическое заболевание, которое встречается среди жителей европейской части России и Европы. Оно поражает органы дыхания, пищеварения, все секретовыделяющие органы. Чаще всего страдают от муковисцидоза легкие. По разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Для наследственного заболевания это очень много. Ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году.

Новости детей

Один из четырех. Как живет Даня с редкой генетической поломкой

Один из четырех. Как живет Даня с редкой генетической поломкой

Какому мальчишке не нравится играть в футбол. Вот и четырехлетнему Дане нравится играть с мячами. Но пинать самому мячи у него не получается. У мальчика ДЦП, большую часть времени он проводит в коляске.