В рамках проекта «Школа особенных семей» прошла встреча с куратором ресурсных классов, поведенческим аналитиком Юлией Сергеевной Андрейчиковой. Специалист с более чем 10-летним опытом работы с детьми с аутизмом — и мама взрослого сына с РАС — рассказала родителям о главных принципах помощи детям, о вредных советах, которых стоит избегать, и об опорных точках на маршруте, который теперь предстоит пройти каждой семье.

«Аутизм — это не рак, не диабет, не задержка развития. Это не история, которую можно «вылечить» таблеткой или интенсивом за месяц. Это жизнь. И вы, родители, — главные, кто будет ею управлять», — подчеркивает Юлия Сергеевна.

Почему важно начать правильно

Многие родители, услышав диагноз, тратят драгоценное время на бессистемные поиски помощи — читают форумы, попадают в ловушки непроверенных методик, берут «советы» в родительских чатах. Это может стоить не только денег, но и отката в развитии ребенка.

«То, что помогло одному, может навредить другому. Я видела детей, у которых после стимуляции мозга начались приступы эпилепсии. Был ребенок, который после "полезной реабилитации" стал каждую минуту бить себя по голове», — рассказывает специалист.

По словам Юлии Сергеевны, родителям стоит научиться отличать действительно работающие подходы от «вирусных» мнений в интернете. Лучше всего опираться на проверенные источники: Центр проблемы аутизма, Ассоциацию «Аутизм регионы», клинические рекомендации Минздрава.

Что работает

Поведенческая терапия (ABA, АБА)

Метод, основанный на прикладном анализе поведения, помогает развивать конкретные жизненные и учебные навыки. Это может быть все — от умения мыть руки до ответа на вопрос по тексту. Важно, что программа прописывается индивидуально: с целями, шагами, сроками и методами поощрения.

«АБА — это золотой стандарт. Это не "модно", это основа. И если нет денег на постоянную работу в центре, всегда можно пройти обучение самому и заниматься дома по программе с куратором», — говорит Андрейчикова.

ПЕКС — карточки как язык общения

Для невербальных детей жизненно важно научиться просить. Система ПЕКС помогает наладить коммуникацию даже без речи.

«ПЕКС — это не альтернатива речи, это путь к речи. После введения ПЕКС 70% детей начинают говорить. А вот если общение не поддержано никак — развитие останавливается», — поясняет специалист.

Обобщение навыков

У детей с аутизмом трудности с переносом навыков: они могут выполнять задание дома, но не в школе, у одного специалиста — да, у другого — нет. Поэтому каждый навык нужно закреплять в разных условиях.

Что не работает и опасно

• стимуляции мозга без доказательной базы (в том числе микрополяризация, «нейроволны», стволовые клетки);

• бесконтрольное назначение препаратов родителями друг другу;

• вера в «интенсивы, после которых все изменится» без последующей системной работы;

• идея «само пройдёт» или «в детсаду научат».

«Самое печальное — не тогда, когда не знают. А когда пошли по ложному пути и потеряли год, два, пять…» — говорит Юлия Сергеевна.

Что читать и смотреть

Юлия Сергеевна рекомендует родителям:

• Книгу «Идет работа» — универсальное пособие по поведенческой коррекции (сон, еда, гигиена, поведение);

• Пособие «Контакт» — для подростков с РАС и без тяжёлых нарушений интеллекта;

• идеоуроки и вебинары Екатерины Мень, Екатерины Жестковой, Юлии Эрц, Ольги Шаповаловой;

• Онлайн-конференции «Аутизм. Вызовы и решения» — как правило, с бесплатными доступами для родительских НКО.

   

Какой маршрут самый разумный

1. Успокоиться и взять паузу.
2. Оценить ресурсы: кого вы можете подключить, где учиться, куда обращаться.
3. Начать с поведенческой терапии — самостоятельно или с помощью центра.
4. Поддерживать навыки дома.
5. Ввести альтернативную коммуникацию.
6. Следить за своим состоянием. Родитель — это мотор всей системы.

«Пожалуйста, не ждите. Вы родитель — и вы можете дать своему ребёнку гораздо больше, чем вы сейчас думаете», — обращается к участникам встречи Юлия Сергеевна.

Реализация проекта "Школа особенных семей" поддержана Фондом президентских грантов.