Фонд "Дети Бэла" ищет "детей-бабочек"
Благотворительный фонд "Дети Бэла" проводит информационную акцию, направленную на поиск "детей-бабочек".
Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» создан для оказания помощи детям, страдающим буллёзным эпидермолизом. Это редкое и на сегодня неизлечимое заболевание, но совершенно верно сказано «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». Мировой опыт показывает, что дети-бабочки, как принято называть детей с этим недугом, могут вести полноценный образ жизни.
Деятельность фонда включает в себя:
- информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
- поиск больных буллезным эпидермолизом;
- полное обеспечение отказных детей с БЭ;
- социальную адаптацию семей и детей с БЭ;
- помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
- организацию обследований и, в случае необходимости, лечения в зарубежных клиниках;
- обучение российских врачей и консультации специалистов, имеющих опыт в лечении БЭ.
Виды помощи семьям, члены которых страдают БЭ:
- помощь в приобретении перевязочных материалов и медикаментов;
- организация консультаций со специалистами;
- обучение надлежащему уходу за больным;
- психологическая помощь;
Фонд является некоммерческой организацией и не извлекает прибыли из своей деятельности.
