Краткий путеводитель по ДЦП – для детей и взрослых с ДЦП
Я Яна, мне тридцать один год, и я живу с диагнозом ДЦП. Когда-то я была ребенком, отчаянно пыталась научиться двигаться и задавала вопросы, на которые мне никто не мог ответить, ни взрослые, ни врачи. Их слова и советы говорили мне только об одном: у них совсем другое тело, у меня такого нет. А что же со мной не так? Я выросла, увлеклась современной реабилитацией – и разобралась. И однажды вечером записала то, что было бы полезно знать любому человеку с ДЦП – и мне самой – с самого начала.
У меня больные ноги (руки, тело)?
Нет. Ваши ноги, руки, глаза, голосовые связки т.д в полном порядке. Ваше тело не отличается от тел других людей, оно создано и рождено точно таким же. Разница в том, что вы не умеете им пользоваться. Вы можете, теоретически, но не умеете. Надо учиться, так же, как другим людям надо учиться игре на фортепьяно. Представьте, что вы никогда не видели нот, не ходили в музыкальную школу, не знаете о фортепьяно ничего, кроме того, что оно есть и на нем можно исполнить музыку. И вы видели, как на сцене играет Сергей Дрезнин. Научитесь ли вы играть вслед за ним, потому что смотрите? НЕТ. Придется идти учиться.
Блин, а остальные-то как ходят, их никто не учил?
Они научились сами, в первый год своей жизни. Также, как стоит сейчас учиться Вам; от простого к сложному: подняли головку, оперлись на руки, нашли свои ноги, научились ползать по‑пластунски и тд. Вы НЕ научились, потому что у Вас ДЦП. Выглядит оно так, будто бы у Вас проблемы с движением, но на самом деле, у Вас проблемы с головой. (У меня тоже). Из-за поражения мозга мы не начали учиться движению, и у нас нарушена чувствительность во всем теле.
В смысле, чувствительность? Я вообще-то чувствую свое тело, оно еще и болит, знаешь ли...
У каждого из нас в мозгу есть картинка своего тела. Ваша малоподвижность и отсутствие контроля – для мозга тяжелый удар. Мозг всегда должен знать, что у него имеется и что и как он может контролировать. Мозг не очень современный, он все еще живет по понятиям эпохи собирательства. Если руки не слушаются, ноги не бегут, как мы добудем еду, сбежим от льва?! Никак, мы подохнем. Где, где, где руки и ноги? ААААААААААААА! Ваша спастика (гиперкинезы, атаксия, гипертонус) – естественная реакция мозга на отсутствие контроля. Это дикое напряжение, это его «АААААААА». Это больно. Это выматывает. Я знаю. И мне, правда, очень жаль.
То есть это все навсегда, да?
Нет. Но это, в каком-то смысле, замкнутый круг. Спастика мешает вам двигаться, но единственный способ убрать спастику – это движение. Чем лучше контроль, тем выше чувствительность и меньше спастика.
Может, таблеточки?
Может и таблеточки, но я действенных не встречала. В лучшем случае тебя расслабляет в тряпку, ты сонный и слабый и двигаться еще тяжелее, чем обычно. В худшем – после того, как действие таблетки проходит, спастика еще сильнее, двигаться еще тяжелее. Не того требуют наши сердца.
Может, операция?
НЕТ. С ВАШИМ ТЕЛОМ ВСЕ В ПОРЯДКЕ. Что бы вы подумали о здоровом человеке, который по доброй воле дал подсечь себе пару сухожилий, лег в гипс на полгодика и т.д.? Ну вот. Любая операция ослабит организм и мышцы – и услилит спастику. Любое отсутствие контроля и фиксация в течении долгого времени ослабит организм и мышцы – и услилит спастику. Пожалуйста, пожалуйста, побольше читайте и постарайтесь не навредить себе сильнее, чем это уже получилось у ДЦП.
И что мне делать со спастикой? Терпеть?
Нет. Помогают горячие ванные. Просто налейте воды погорячее, посидите, подышите, подвигайте руками и ногами. Не надо перегружаться во время болезни (простуды, гриппа и т.д.). Всем советуют лежать, но вам НАДО. И (это дерьмовый совет, но) постарайтесь болеть реже. При болезни всегда откат, так уж бывает. Все ищут внутреннего ребенка – вам нужна «внутренняя бабка». Купите увлажнитель воздуха, полощите горло соленой водой по вечерам, ходите в шапке. СПИТЕ. Это важнее всего. Никотин убивает лошадь, но вы – не лошадь, у вас поражение центральной нервной системы. Никотин убьет вас медленнее, чем привычка спать пару часов в сутки. Всем можно, а вам – нет. (На самом деле им тоже нельзя, просто вы расплачиваетесь сразу, а они – к старости.)
Спастика усиливается, когда вы нервничаете, это нормально.
Надо успокоиться. (Ха-ха.) Если ноги дрожат или непроизвольно сгибаются-выпрямляются и т.д., топните ногой пару раз, встряхните рукой, сожмите кулак. Сделайте то, что вы можете, дайте себе почувствовать контроль – и мозг успокоится. Я еще стихи читаю, отвлекает.
Нет, Ян, я серьезно, делать-то мне что? Лечиться?
Это не лечится. В английском сейчас говорят, что ДЦП – это вообще не заболевание, а СОСТОЯНИЕ. Души, ага. Они, наверное, правы, но я не согласна. Мой личный подход такой: надо учиться двигаться. Мне стало намного легче, когда я поняла, что мое тело такое же, как у всех, просто у меня нет алгоритмов движения. Не надо больше себя ненавидеть (уффф) и мечтать родиться заново (гепардом, на сильных лапищах), можно научиться двигаться и дальше быть собой. (...И растить свой сад и не портить прекрасный вид.)
Учиться – в смысле на реабилитацию ходить?
Да, например. Я хожу на неофициальные курсы фельденкрайза (один из видов двигательных практик – прим. ред.). Этот метод мне очень подходит, потому что в нем как раз идет работа с мозгом, а не с телом. В Москву привезли еще и официальные курсы, но они стоят миллионы и их расписание подходит только тем, кто работает на фрилансе или... короче, не как я, с трудом отвлекаясь на выходные. Это не единственный действенный метод, но.
Очень важно, чтобы:
- на реабилитации было не больно;
- реабилитация показывала результат, значимый для ВАС. Не для мамы, мужа, соседки, не чтобы вы «красивее» ходили. Вам должно становиться ЛЕГЧЕ двигаться. Иначе у вас хреновая реабилитация, меняйте;
- чем бы вы ни занимались сейчас, попробуйте методики работы с мозгом. Мне кажется, при ДЦП это самое главное. Скорее всего, вы успели накачать свои мышцы до состояния готовности к олимпиаде за все это время, что двигались изо всех своих сил, но не так, как нужно. Объясню разницу метафорой: представьте, что мы в мире, где все передвигаются на машинах. у вас тоже есть машина, все норм. И вот мы на шоссе, но вы едете медленно, устаете и т.д. Ненавидите себя, что уж там, считаете неудачником. Другие едут, музыку слушают, по телефону в пути разговаривают, собаку вон завели, сидит на заднем сидении, а вы, а вы. А ВЫ СВОЮ МАШИНУ ТОЛКАЕТЕ. РУКАМИ ПО ШОССЕ. Вот на что похоже ДЦП. Поверьте, в секунду, когда вы сядете за руль, окажется, что вы в прекрасной физической форме)))) Силовые тренировки (типа советского ЛФК, отжались сто раз, не получилось???? отжались двести раз) учат вас лучше толкать машину. Методики типа Фельденкрайза пересаживают вас за руль.
А может, я вообще не хочу реабилитироваться?! Я просто хочу жить, понимаешь? Просто жить. Когда уже будет можно?
Можно. Можно просто жить и не делать вообще ничего. При условии, что вы этим счастливы. Это вообще проверочное правило ко всему: прав тот, кто счастлив. Но, например, боль плохо совместима со счастьем. Я начала реабилитироваться, только когда от боли перестала спать. Если у вас ничего не болит и лично вас все устраивает – слава богу, живите на здоровье, как будто вы здоровы. Что, в целом, правда (см. выше, ДЦП – это состояние).
Ян, а вот я не хожу на реабилитацию и не хочу (или не могу, потому что живу в Монголии), может есть какой-то способ себе помочь?
Есть некоторые общие рекомендации
1. Займитесь какой-нибудь двигательной активностью. Плавание, верховая езда, танцы. Лично мне кажется, что лучше всего нам подходит йога, потому что в ней люди тоже ищут чувствительность и контроль, а это то, чего нам не достает.
3. Если у вас не получается какое-то движение, а вам оно необходимо (залезть на верхнюю полку поезда, высоко поднять ногу на подножку трамвая, мало ли) попросите здорового человека показать вам его «в замедленной съемке». Пусть опишет вам движение: сейчас он опирается на левую ногу, вес переносит на носок, отрывает ногу, ставит и т.д. Помните, ПОМНИТЕ: ваша проблема в том, что ВЫ НЕ ЗНАЕТЕ, КАК СДЕЛАТЬ ДВИЖЕНИЕ. Вам надо разложить движение на составляющие, расспросить человека, представить его в голове и только потом повторить.
Чтобы увеличить объем движения (поднять ногу выше, чем она есть) не надо изо всех сил рвать ее вверх. Надо делать движение, которое вы можете, МАКСИМАЛЬНО МЕДЛЕННО. И слушать себя. ТРИЖДЫ МЕДЛЕННО ТАК, КАК МОЖЕТЕ. Потом с обычной скоростью, зато чуть выше и т.д. Механизм такой. Как только вы МЕДЛЕННО довели ногу (или что вас там плохо слушается) до точки 1, она быстро взлетает выше в точку 2, потому что быстро сделать легче. Потом начинаете медленно вести в точку 2 и т.д.
Самое важное: больно быть не должно
Если вам больно – идите на реабилитацию. Если вам больно на реабилитации – меняйте реабилитолога. Сейчас есть методики, которые работают, вам просто нужно найти свою. Возраст значения не имеет. Степень поражения значения не имеет.
Никто из нас не станет идеальным, зато станете лучше себя чувствовать. Будете несовершенно счастливы, как я. По ощущениям – счастье как счастье, ничего особенного.
