Закончился месяц распространения информации об аутизме. Журналист Сара Курчак делится мыслями по поводу прошедшего апреля и разрушает несколько стереотипов о людях с РАС.

Я, как и многие другие, испытываю смешанные чувства по поводу месяца распространения информации об аутизме, которым назначили апрель. «Общество аутизма» сообщает, что цель этой инициативы в том, чтобы «широко распространять информацию об аутизме, способствовать интеграции аутичных людей в обществе и их самоопределению, и обеспечить каждому человеку с РАС возможность достичь максимально возможного качества жизни».

Формально это звучит замечательно. Если бы в 80-90-е факты об аутизме были известны более широко, мне бы, наверное, не пришлось потратить 27 лет своей жизни, пытаясь выяснить, что со мной не так, прежде чем мне поставили диагноз. Возможно, мне бы даже удалось получить необходимую поддержку и обеспечить себе подходящие условия для развития более здоровых защитных механизмов, которые помогли бы мне успешно справляться с социальными, сенсорными и мыслительными проблемами. В действительности мне приходилось со всем справляться самой, многие годы пребывая во мраке неведения.

Не все мероприятия приносят пользу аутичным людям. Зачастую организаторы сами недостаточно информированы и им не удается привлечь внимание общества к реальным проблемам аутичных людей и их потребностям. Сбором средств и информационными кампаниями занимаются «обычные» люди, которые изображают аутизм трагедией, разрушающей семьи. Это дегуманизирует нас и дает понять, что аутизм нужно устранять, а не принимать и поддерживать. Именно поэтому многие из нас с содроганием ожидают приближения апреля и поэтому мы предпочли бы, чтобы этот месяц назывался иначе — месяцем принятия аутизма. И все же истинное принятие требует понимания особенностей аутичных людей и того, какую поддержку мы бы хотели получать от людей «обычных». Вот 7 фактов о нас, аутистах, которые стоит знать каждому:

1. Не все аутисты — мужчины. Это расстройство действительно чаще диагностируется у мужчин, но ему подвержены и женщины. К сожалению, из-за распространенного стереотипа о том, что данным расстройством могут страдать только мальчики, девочкам зачастую гораздо труднее получить правильный диагноз и необходимую помощь и поддержку. Недостаточная диагностика девочек, в свою очередь, еще больше укрепляет стереотип.

2. Нас не нужно пытаться «вылечить». Аутисты сталкиваются со множеством трудностей в мире, созданном для «обычных» людей, но почему многие уверены, что именно аутизм нужно «исправлять»? Немало из нас считает, что все те ресурсы, которые тратятся на поиск «лекарства от аутизма», лучше было направить на программы поддержки аутичных людей во всех жизненных сферах, от ухода за собой до трудоустройства.

Для нас гораздо привлекательнее и практичнее было бы найти способ справляться с трудностями и быть счастливыми, оставаясь собой, а не искать «волшебную пилюлю», которая изменит всю нашу сущность. Мы не хотим подвергаться вредному «лечению», которое направлено только на то, чтобы мы могли выглядеть более «нормальными» со стороны.

3. Не стоит делить нас на высоко- и низкофункциональных. У каждого человека с аутизмом свои уникальные таланты, умения и потребности. Тем, кто мало знает об аутизме, может показаться, что есть смысл делить нас на категории, основываясь на нашей способности хорошо «функционировать». Когда я только начинала писать статьи об аутизме, то старалась обязательно упоминать, что у меня аутизм «высокофункциональный», поскольку мои проблемы не так уж серьезны в сравнении со многими другими. Это продолжалось до тех пор, пока один читатель с аутизмом, не обратил мое внимание, что такие выражения звучат оскорбительно и пренебрежительно по отношению к другим аутичным людям и не берут в расчет мои собственные постоянно меняющиеся потребности.

Как говорит Лаура Тисончик: «Разница между низкофункциональным и высокофункциональным аутизмом в том, что в первом случае не замечают ваши сильные стороны, а во втором — слабые». Термины удобны для врачей и психологов, но вместе с тем мешают правильно понимать аутичных людей, их способности и проблемы. Как написала одна мать аутичного сына: «Я бы предпочла, чтобы ученые использовали термины, отражающие потребности самих аутичных людей, например: «требующий/не требующий постоянной поддержки».

4. У нас не отсутствует эмпатия. Никакие научные данные не подтверждают этот стереотип. По одной теории аутисты даже страдают от переизбытка эмпатии — слишком сильно сопереживают. Этим людям бывает трудно осознавать и выражать эмпатию, но с такими трудностями сталкиваются и «обычные» люди. Это вовсе не значит, что мы не способны сопереживать другим. Настоящая проблема с эмпатией и аутизмом в том, что зачастую «обычные» люди не особенно готовы сопереживать нам, аутистам.

5. Не все из нас могут разговаривать, но каждому есть что сказать. По разным данным, около 20-30% аутичных людей не способны разговаривать. Но речь — не единственный способ коммуникации. Некоторые из нас могут печатать, другие общаются языком жестов. Само по себе поведение может быть формой коммуникации. Так что проблема вовсе не в том, что аутисты не могут разговаривать. Важно, чтобы все остальные научились к нам прислушиваться.

6. Мы изо всех сил стараемся найти свое место в вашем мире. Это очень тяжело и утомительно. Проблемы с общением, повышенная сенсорная чувствительность и многое другое — жизнь в мире «обычных» людей по их правилам требует от нас постоянных усилий. Аутичный писатель и пастор Ламар Харвик сравнивает этот каждодневный тяжкий труд с необходимостью играть главную в роль в спектакле, при том что все работники сцены ничего не умеют.

«Каждый день я словно поднимаюсь на сцену, где звукорежиссер и осветитель работают из рук вон плохо, настолько, что звук и свет причиняют настоящую боль. Свет слишком яркий, или, наоборот, тусклый. Луч прожектора вечно направлен не туда, и из-за ужасного освещения мне плохо удается ориентироваться в пространстве и узнавать лица. Поэтому иногда я не узнаю знакомых людей — ведь мое визуальное восприятие отличается от вашего. Все это требует постоянных усилий и невероятно утомляет, поэтому, если я выгляжу усталым, на то есть серьезные причины».

7. Каждый человек с аутизмом уникален. На одного, который согласится с моим списком, найдется множество других, которые предпочли бы обратить внимание на что-то иное. Единственное, что объединяет всех аутистов, — это то, что все мы люди и заслуживаем человеческого отношения. Если вы действительно захотите больше узнать о нас и об аутизме как таковом, важно ознакомиться с опытом как можно большего количества аутичных людей. Да, родители детей-аутистов и эксперты (психологи, психиатры, психотерапевты) тоже многое могут рассказать, но все же ничто не заменит личного опыта, поделиться которым могут только сами люди с расстройствами аутистического спектра.