Эти дети нуждаются в вашей помощи

Ожидает помощи 10 детей

Ольга Кирякова

Ольга Кирякова

Оля родилась 11 июня 1992 года. У девушки прогрессирующая мышечная дистрофия Эрба-Рота

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 24.04.2017 

 

Я, Кирякова Ольга Евгеньевна, инвалид с детства, мне 24 года, основной диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия Эрба-Рота. Заболевание стало проявляться в 5 лет, наблюдалось постепенное прогрессирование мышечной слабости. Обращались к неврологам, генетикам в Томске и в Москве. С 12 лет передвигаюсь на инвалидной коляске. В 2009 году при поддержке БФ «Обыкновенное чудо» мне в Германии была проведена корректирующая операция в связи с формированием сколиоза. В 2011 года появилась слабость дыхательной мускулатуры, стала пользоваться аппаратом НИВЛ.

В прошлом году я перенесла операцию по удалению желчного пузыря, наркоз спровоцировал развитие основного диагноза и ухудшение состояния дыхательной системы. Для улучшения самочувствия необходимо восстановительное лечение.

Раньше я вела активный образ жизни, была руководителем собственного социального инклюзивного проекта "Английский без границ" для людей с инвалидностью и моделью проекта "Особая мода", а также участником выставок городского, областного и международного масштаба, выпускником различных курсов и семинаров. Сейчас я могу находиться только в лежачем или полулежачем состоянии. Если раньше я пользовалась аппаратом неинвазивной вентиляции легких периодически, то теперь я стала от него зависима. Целый год провела в кровати. Я очень хочу хотя бы частично вернуться к обычной жизни – гулять, общаться с людьми, работать, посещать мероприятия.

 

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.

Поступление средств: Очистить
Дата Способы оплаты От кого Сумма
Кубы Томска 70 930.00
300.00
10.00
100.00

ДЕНЬ ЧУДЕС

 ДЕНЬ ЧУДЕС

Во время марафона важную работу по ведению наших социальных сетей берет на себя Оля Кирякова - наша подопечная и большой друг. Оля поделилась своими впечатлениями о празднике в Горсаду.

Подробнее

Спорт - наше все!

Спорт - наше все!

Каждое утро я делаю зарядку. Проснулась, умылась и обязательно разминка. Я не профессиональный спортсмен, но к спорту отношусь с уважением. Дается он мне не многим проще, чем олимпийцу. Как часто говорят, движение – это жизнь, и я с этим совершенно согласна!

Подробнее

Дыхание - жизнь

Дыхание - жизнь

Дыхание – это процесс, на который большинство людей обращает очень мало внимания. Оно происходит автоматически, как правило, без участия сознания. Мне же приходиться дышать контролируя каждый свой вдох, что очень непросто. Часто помогает специальный аппарат, он дышит вместе со мной, позволяя получить необходимый объем воздуха. Без него сил надолго не хватает. Сложно говорить, смеяться.  

Подробнее