Алиса родилась 6 февраля 2024 года. У девочки ДЦП, спастический тетрапарез, структурная фокальная эпилепсия и еще много сопутствующих диагнозов.

История ребёнка

Блог ведет мама Гульнас:

Хочу рассказать нашу историю. Алиса — долгожданный и первый ребенок в семье. Я стала мамой в 33 года. Беременность проходила хорошо, чувствовала себя прекрасно, выполняла все рекомендации врача, а когда узнала, что будет девочка, счастью не было предела.

6 февраля, на 37,6 неделе беременности, в 2:20 ночи, при тяжелых родах появилась моя Алиса. У нее была сильная гипоксия — нехватка кислорода в головном мозге. В первые минуты после рождения я даже не поняла, что она не закричала. Алису спасали реаниматологи: была остановка дыхания, ее реанимировали и подключили к аппарату ИВЛ.

У меня земля ушла из-под ног. Я не понимала, что мне говорят врачи, как будто не слышала. У Алисы в реанимации начались судороги, эпилепсия. Первые три дня были как в тумане. Врачи говорили: «Задышит сама — выживет». В голове были только мысли: почему, за что, почему именно с нами все это происходит?

Через три недели случилось чудо — Алиса задышала сама. Ее начали обследовать, диагнозы только прибавлялись. У ребенка паллиативный статус, сильное повреждение головного и спинного мозга.

С Алисой мы встретились через два месяца после реанимации, в паллиативном отделении. Мне впервые разрешили взять ее на руки. Питалась Алиса через катетер, меня научили его ставить. Руки тряслись, но я справилась.

Врачи сообщили, что у моей дочери сохранился сосательный рефлекс. Я начала учить Алису питаться с помощью бутылочки и смеси. Перепробовала разные варианты, шаг за шагом, день за днем Алиса научилась. Давалось ей это с трудом, но мы справились. Это была наша первая победа.

Слезы текли, руки опускались, но я понимала, что, кроме меня, моему ребенку помочь некому. Я училась быть мамой особенного ребенка — с ее режимом, слезками, капризами и диагнозами. Было очень тяжело это принять.

После длительного обследования нам диагностировали: ДЦП, спастический тетрапарез, дистонические атаки, фокальную эпилепсию, тугоухость 3 степени, атрофию зрительных нервов, псевдобульбарный синдром.

Алиса не держит голову, не разговаривает, не ходит, сидит только с моей помощью и поддержкой. В 6 месяцев мы увидели, как наш ребенок начал улыбаться по-своему, и нашему счастью не было предела. Это была наша вторая небольшая победа.

Я начала понемногу приучать Алису к пюреобразной пище. Она давилась, нервничала, кормление занимало много времени, но она научилась глотать. Вес Алисы очень маленький, не соответствует возрасту.

Когда Алисе исполнился один год, мы обратились к специалистам: ортопеду, неврологу и неврологу-эпилептологу. Врачи рекомендовали пройти реабилитацию в детском центре «Шаг вперед».

Мы начали занятия: ЛФК, Войта-терапию, сенсорную интеграцию, массаж, Бобат-терапию, занятия с логопедом, логомассаж, обучение жеванию и глотанию. Все эти занятия необходимы для улучшения состояния нашего ребенка.

Алиса немного научилась контролировать голову и не запрокидывать ее назад, но держать голову пока не получается. Она узнает по голосу маму, бабушку, при тактильном общении улыбается и даже научилась обижаться и дуть губки. Очень надеюсь, что курс реабилитации поможет Алисе научиться держать голову, держать опору в ногах, жевать пищу, пить из поильника и глотать. Занятия должны проходить ежедневно.

Финансы у нашей семьи исчерпаны. Прошу всех неравнодушных людей и фонд «Обыкновенное чудо» помочь нам материально и использовать этот шанс для нашей доченьки.

Выражаю благодарность всем, кто окажет нам помощь.

____________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.