Глеб родился 16 ноября 2024 года. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА).

История ребёнка

Блог ведет мама Лилия:

Глеб родился долгожданным и самым любимым сыном. Малыш, казалось, был совершенно здоров. Однако, результаты неонатального скрининга принесли страшную весть: у Глеба диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). Это редкое генетическое заболевание при котором гибнут мотонейроны спинного мозга, передающие импульсы в мыщцы.

К сожалению, дебют заболевания случился уже в первый месяц жизни Глеба: он был совсем обездвижен, ему было тяжело дышать. Услышать это и принять было очень тяжело для нашей семьи. 

СМА прогрессирует быстро, и каждый день без лечения увеличивает риск необратимых последствий. К счастью, в современном мире существуют методы лечения СМА, способные остановить развитие болезни. Одним из таких препаратов является "Золгенсма" — генная терапия. Глебу удалось получить этот жизненно важный препарат только в четыре месяца.

К сожалению, "Золгенсма" – это не волшебная палочка, а СМА уже затронуло двигательные функции. Сейчас Глеб отчаянно борется за каждый новый день, за каждую возможность двигаться. 

При СМА очень важна постоянная реабилитация, чтобы Глеб мог жить полноценной жизнью, самостоятельно играть и сделал свои первые шаги. Первые успехи у него уже есть, поэтому особенно важно не упускать ни минуты! 

Глебу очень нужна ваша помощь. Каждый ваш вклад, даже самый маленький, станет огромным шагом к его выздоровлению. 

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.