Миша родился 19 ноября 2019 года. У него неуточненные нарушения развития нервной системы.

История ребёнка

Сбор закрыт 30 января 2025 года. Спасибо всем за помощь!

Блог ведет мама Юлия:

Миша родился 19 ноября 2019 года. Диагноз основного заболевания: неуточненные нарушения развития нервной системы. Этот диагноз Мише поставили в три года. Инвалидность дали в 3,5 года на два года в 2023 году (в июне 2025 года она заканчивается).

Миша родился путем кесарева сечения. До 1 года и 3 месяцев по медицинской карточке он был абсолютно здоровым ребенком. С его рождения до начала постановки всеразличных диагнозов было время локдауна, отчасти поэтому педиатр, хирург и невролог не рекомендовали ни массаж ни ЛФК. 

Мы переехали, сменили поликлинику и участкового педиатра. И вот он нам указал на странности. К 1 году и 4 месяцам Миша очень неуверенно стоял у опоры и только ползал на локтях, не ходил. Мы начали платно посещать Детский центр восстановительного лечения – массаж, СМТ, лазер, войта-терапия, ЛФК. 

Время шло, но Миша так и не начинал ходить. Затем было первое обследование в НИИ медицинской генетики, подозревали СМА, но диагноз не подтвердился. В почти полтора года Миша пошел, но очень неуверенно. Падал, разбивал лицо, зубы, руки, колени (запинался об собственные стопы).

Первый год после полутора лет был направлен в основном на улучшение навыков хождения (они очень медленно улучшались), на крупную моторику. Мы буквально жили на Елизаровых, 53. В 2 года и 4 месяца добавился платный логопед, которая пыталась вытянуть из него хотя бы слоги, так как даже "мама" он не говорил.

Указательный жест появился только к двум годам, зрительный контакт был очень небольшой и редко. Было ощущение, что он под колпаком, тебя не слышит и не видит.

К трем годам Миша так и не сказал первых слов: ни "мама", ни "папа". Лечащий врач поставил диагноз – "неуточненные нарушения развития нервной системы", после ее рекомендации стали ходить в "Умничку" и оформлять инвалидность, продолжая ездить на Елизаровых, 53 и проходить массаж, СМТ, лазер.

С 7 месяцев мы ходим в бассейн, но Миша боится нырять, плавать так и не научился, так как по-прежнему не работает руками – врачи говорят о нарушении сенсорного восприятия рук и головы. Пробуем посещать гимнастику, платные секции в саду, обучаться езде на роликах. Заканчивается тем, что тренера он практически не слушается, бегает по кругу, балуется.

От разных неврологов звучали диагнозы: энцефалопатия, алалия, дизартрия, аутизм, РАС и прочее, ЗПМР, ЗРР.

Затем последовало второе обследование в НИИ медицинской генетики, где все анализы были в норме. После был второй стационар в ТКПБ, где аутистические проявления со средней степени выраженности сменились на легкую степень выраженности.

Мы продолжили реабилитацию в "Умничке", в ДЦВЛ, РЦ "Надежда". Открыли для себя реабилитационный центр "Шаг Вперед", где удачно сочетались и ортопедическая реабилитация и речевая (общий массаж, логопед-дефектолог, сенсорная интеграция, БАК, ЛФК).

Первые два курса оплачивали с трудом, накапливая самостоятельно с пособий. Эффект был отличный. Ребенок расширил словарный запас, от простых обиходных словосочетаний перешел к очень простым предложениям. Улучшился зрительный контакт, координация, ощущение себя в пространстве.

На данный момент Миша не выговаривает многие согласные звуки, не может быстро составить предложение, путается в родах, числах, не понимает значение предлогов и союзов, не умеет их применять. Рассказной речи так и не появилось, то есть, например, он не может рассказать, что было в саду, что он ел, с кем играл.

Других детей в свои игры не пускает, не делится игрушками, ведет себя диковато, с детьми не разговаривает, не пытается с ними познакомиться или пригласить в игру. Выполняет простые инструкции после нескольких повторений, быстро теряет концентрацию внимания, присутствует гиперактивность, зрительный контакт устанавливает чаще всего по просьбе.

Ему 5 лет и 2 месяца, но по развитию он с натяжкой на 4 годика. Сохраняются все проблемы с ортопедией, это ему мешает в играх, занятиях спортом. Если он хочет что-то сказать, видно, что он долго думает, пытаясь подобрать слова и из них коряво составить предложение.

Есть гиперфиксация на паровозиках (рядочки, чем вагонов больше, тем лучше). В игру не пускает даже меня или бабушку, делает в игре все по-своему, сюжетно-ролевая игра развита очень плохо. Если он не понимает вопрос или не хочет на него отвечать, то Миша станет его просто за тобой повторять (как диктофон), или может ни с того ни с сего пересказывать короткие фразы из мультиков, хотя с темой вопроса это никак не связано.

При этом положительная динамика есть, и многие врачи, с которыми мы пересекались, говорят, что есть шанс вывести его к школе в норму. Мы очень хотим пройти третий иненсив в центре "Шаг вперед". Там он очень хорошо идет на контакт и это дает положительную динамику. Но необходимую сумму собрать для меня очень сложно, так как за эти два года цены значительно выросли, а размер пособий увеличился совсем немного, помимо этого ребенка воспитываю одна (папа не помогает).

Очень боюсь, что в школе его будут обижать одноклассники за его странности, поэтому  надеюсь на помощь фонда и неравнодушных томичей. За оставшееся время (примерно 3 года до школы) очень хочется успеть приблизить Мишу к нормотипичности и постараться пойти в школу без справки об инвалидности.

____________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.