Алиса родилась 16 апреля 2021 года. У девочки детский церебральный паралич, Синдром Веста

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 09.10.2023

Семья живет в с.Корнилово

Блог ведет мама Анастасия:

Здравствуйте, мы семья из села Корнилово. Меня зовут Анастасия, я мама самой красивой девочки на земле - Алисоньки.

16.04.2021 родилась наша зайчонок Алиса. Беременность протекала практически хорошо, появления Алисы на свет ждали не только мы родители, но и старший сын и бабушки с дедушкой.

Я всегда мечтала о дочке, гладила живот и представляла как буду заплетать косички, как будет доча радовать нас своими достижениями и успехами, бегать по дому, раскидывать игрушки и познавать этот мир.

Но при рождении у Алисы случилось однократное тугое обвитие пуповины вокруг шеи. Когда Алиса появилась на свет, я положила на неё руку, а мне сказали:

- Не трогай её, нельзя!!!

И тут я поняла - что-то не то. Состояние Алисы в родильном зале было крайне тяжёлое за счёт тяжёлой асфиксии. Алису заинтубировали и на фоне асфиксии на 14 минуте жизни случился кардиогенный шок, остановка кровообращения и дыхательная недостаточность.

Всё было как в тумане. И вот сердечная деятельность была восстановлена. Пролежали в род.доме два месяца без одной недели, случилось чудо, доча научилась сосать и глотать молочко и мы выписались домой.

С августа 2021 года стали наблюдаться кивания головой, а в сентябре 2021 и вовсе появилось сгибание всего тела, у Алисы ухудшилось состояние и она опять стала плохо кушать и сосать.

Нас увезли в больницу, провели исследования и ВЭЭГ показало, что у Алисы тяжёлая форма эпилепсии и синдрома Веста.

Далее в ноябре нас опять увезли в реанимацию и установили паллиативный статус, ДЦП, синдром Веста(ЭПИ), дистонические атаки, двойная гемиплегия, 5 УР по GMFCS, ЗПР, дисфагия, нарушение процессов сна и засыпания, приступы сгибательных тонических процессов, носитель гастростомы. Можно много и долго описывать состояние и диагнозы Алисы, но мне этого делать не хочется. Наша доченька борец за свою жизнь и даёт мне всё больше сил.

Сейчас Алисоньке уже 2 года и 4 месяца, не сидит, не ходит, не ползает, практически не глотает, полностью лежит, но растёт хорошо и прибавляет в весе (многие думают, что ей 3 годика уже).

Это, конечно, положительный момент, но я уже не могу носить ее на руках. Мы постоянно посещаем больницы. Донести Алису до поликлиники и кабинета уже очень тяжело, да и погулять даже в нашем селе или городе - большая проблема.

У нас есть коляска, которую выдало государство, но она разваливается, очень тяжёлая, в машину входит с трудом и не подходит для нашей дочи.

Алиса не держит голову и если во время прогулки коляска наедет на небольшой камень или угодит в крошечную ямку, то колеса уходят вовнутрь и коляска начинает падать вперёд вместе с ребёнком головой вниз.

Чтобы поездки и прогулки были комфортными и безопасными, нужна хорошая инвалидная коляска с ударживающими устройствами, которую мы не можем приобрести самостоятельно. В нашей семье работает только папа, а ещё есть и старшенький 9 лет, которого тоже нужно поднимать на ноги. А я всю себя посвящаю уходу за Алисой. 

Мы обращаемся за помощью в приобретении прогулочной кресло коляски, которая будет удобна для нашей малышки и поможет нам с Алисой быть более мобильными. 

Коляска Akcesmed HIPPO с доп.функциями и доставкой в Томск обойдется в 177506 рублей. Это огромная сумма. Сейчас мы планируем вернуть неисправную коляску в Социальный фонд России, чтобы у нас была возможность получить электронный сертификат. Тогда сумма сбора уменьшится. Но на экспертизу коляски уйдет несколько месяцев, а запереть ребенка дома и ждать решения от СФР мы не можем.

Поэтому просим помощи!

____________________________________________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.