Арсений родился 22 августа 2015 года. У мальчика Синдром Эдвардса, птоз и косоглазие

История ребёнка

Блог ведет мама Алена:

Арсений - долгожданный ребёнок в семье. Он родился в срок, с весом 4 кг и ростом 56 см. При рождении были поставлены диагнозы: птоз и косоглазие.

 Новорожденный сынок вообще не мог открыть глазки. Настолько слабые мышцы век у него были! 

Но птоз и косоглазие оказались не самыми большими проблемами. Мы замечали, что Арсений развивается не так как другие дети. Начались хождения по врачам. 
В мае 2017 года в НИИ Медицинской генетики было проведено генетическое исследование и выявлено сложное генетическое заболевание - хромосомная патология. Синдром кольцевой 18 хромосомы или Синдром Эдвардса.

Читать прогнозы в интернете было просто страшно - олигофрения, полное обездвиживание.

Мы настолько не поверили в этот диагноз, что перепроверили его в Новосибирске. Чуда  не случилось - диагноз подтвердился. Прогноз никто не дает - таких детей просто больше нет. Все дети или погибают в утробе или не доживают до года. 

Так что Арсений у нас уникальный ребенок. Он энергичный и самостоятельный наперекор всем диагнозам. 

Обожает собирать пазлы и конструктор. Лето проводит на даче, где с удовольствием выращивает любимые огурчики и ходит с папой на рыбалку. Арсений растёт в дружной и заботливой семье. У него есть старший и младший братья, бабушка и дедушка. Его все очень любят.

Этой осенью пойдет в 1 класс школы-интерната № 33 для детей с нарушением зрения.

Летом 2017 года была проведена первая операция на глаза по лечению птоза. На данный момент необходимо в ближайшее время сделать две хирургические операции по лечению косоглазия. 

Все эти годы мы с сыном наблюдались у ведущего косолога России - Константина Геннадьевича Пузыревского. Операции планируем делать у него, и мы ему полностью доверяем. В Новосибирске такие операции можно сделать по квоте, но мы не можем рисковать здоровьем сына. 

Всего на 2 операции и новые очки потребуется 124 360 руб. Нам неловко просить помощи, всегда кажется, что кому-то нужнее. Мы и сами много лет, с тех пор как познакомились с фондом, всегда переводили посильную помощь его подопечным - нашим знакомым ребятишкам. А теперь вот и сами обращаемся за поддержкой. 

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.