Евангелина родилась 20 июля 2018 года. У девочки аутизм.

История ребёнка

Блог ведет мама Елена:

Снова обращаюсь за помощью в фонд «Обыкновенное чудо». За последние два года у Евангелины хороший прогресс: улучшилось понимание речи, появились навыки самообслуживания – именно с этим раньше было больше всего трудностей. Сейчас Геля сама ест, держит кружку, может налить себе воду, чистит зубы, умывается под присмотром, сама ходит в туалет.

На горшок она пошла в пять лет, и это было для нас большим событием. Помню, педагоги даже консилиум собирали – такая это была победа! Все получилось благодаря кропотливой работе специалистов.

Сейчас Геля занимается регулярно, посещает занятия с логопедом и дефектологом два раза в неделю без перерывов. Мы занимаемся нейрогимнастикой, раньше проходили такие занятия в «Пазликах».

У дочки сохранен интеллект, но все еще остаются серьезные трудности с речью и коммуникацией. Ей сложно строить предложения, но она может общаться простыми фразами. Есть эхолалия – мы продолжаем над этим работать.

Раньше были проблемы с поведением – истерики, непереносимость новых мест. Сейчас она спокойная, может ходить в разные места, а ведь раньше и 200 метров пройти было сложно без слез.

Лечимся мы самостоятельно – без поддержки наших врачей. Еле-еле удалось установить диагноз: редкий генетический синдром Ушмани-Риаззудина. В мире зафиксировано всего девять случаев. Самое тяжелое – это токсичный белок, который организм Евангелины не может самостоятельно выводить.

Нам сказали, что описанные в литературе дети с этим диагнозом доживали до 22 месяцев. Но Геле уже 7 лет. Это стало возможным только благодаря постоянному приему БАДов, минералов, аминокислот, ферментов, пробиотиков. Мы лечим ее под наблюдением врача за рубежом, с которым работаем уже более 4,5 лет. Но консультации и препараты стоят дорого.

Смесь аминокислот нам выделяют на постоянной основе. Диагноз удалось поставить после полноэкзомного секвенирования, но в России специалистов по этому заболеванию нет. Мы лечим дочку через работу с метаболизмом. Специалисты говорят, что это правильно, но сами помочь не могут.

Кроме занятий, Геля посещает обычный детский сад – второй год уже без сопровождающего. Она адаптировалась, хотя с другими детьми не играет. Зато много рисует, ходит в частную музыкальную школу на вокал – у нее хороший слух. Любит ролевые игры.

Многое из этого стало возможным благодаря помощи фонда: ранее мы получали поддержку на занятия в «Пазликах». Опытные педагоги помогли развить и закрепить важные навыки.

Сейчас Евангелине семь лет, и в следующем году мы планируем идти в школу. Нужно пройти подготовку – занятия проходят в академии «Пазлики» дважды в неделю по 1,5 часа после садика. 

Обучение стоит 16 800 рублей в месяц. Без поддержки мы не справимся. Дополнительно приходится оплачивать логопеда, дефектолога, лечение, препараты, консультации врача.

Очень надеюсь, что с вашей помощью мы сможем пройти курс подготовки. Если все получится, Геля пойдет в школу с тьютором в класс для детей с речевыми нарушениями, но без задержки интеллекта. Мы ищем такую школу с небольшим количеством детей в классе — 10–12 человек.

Она уже многому научилась: бегло читает, пишет, хорошо запоминает, отлично работает по имитации. Но впереди еще много трудностей. И я очень надеюсь, что мы их преодолеем. В крайнем случае будем рассматривать индивидуальное обучение. Весной 2026 года у нас будет комиссия ПМПК — надеемся, что сможем к ней подготовиться.

Пока педагоги говорят, что Геля хорошо справляется — благодаря сильной имитации, старается отвечать на вопросы, проявляет интерес к учебе. Речь и коммуникация даются сложно, но все-таки продвигаются.

Мы обязательно отчитаемся обо всем и расскажем о наших успехах. Мы уже так много прошли. А ведь когда-то врачи говорили мне: «Оставьте это, лечите галаперидолом и атараксом, не ищите врачей и диагнозов».

А теперь многие воспитатели полюбили Гелю и вместе с нами переживают и поддерживают. Спасибо всем, кто помогает. Ваша помощь – бесценна.

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.