Оля родилась 11 июня 1992 года. У девушки прогрессирующая мышечная дистрофия Эрба-Рота

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 24.04.2017 

Я, Кирякова Ольга Евгеньевна, инвалид с детства, мне 24 года, основной диагноз прогрессирующая мышечная дистрофия Эрба-Рота. Заболевание стало проявляться в 5 лет, наблюдалось постепенное прогрессирование мышечной слабости. Обращались к неврологам, генетикам в Томске и в Москве. С 12 лет передвигаюсь на инвалидной коляске. В 2009 году при поддержке БФ «Обыкновенное чудо» мне в Германии была проведена корректирующая операция в связи с формированием сколиоза. В 2011 года появилась слабость дыхательной мускулатуры, стала пользоваться аппаратом НИВЛ.

В прошлом году я перенесла операцию по удалению желчного пузыря, наркоз спровоцировал развитие основного диагноза и ухудшение состояния дыхательной системы. Для улучшения самочувствия необходимо восстановительное лечение.

Раньше я вела активный образ жизни, была руководителем собственного социального инклюзивного проекта "Английский без границ" для людей с инвалидностью и моделью проекта "Особая мода", а также участником выставок городского, областного и международного масштаба, выпускником различных курсов и семинаров. Сейчас я могу находиться только в лежачем или полулежачем состоянии. Если раньше я пользовалась аппаратом неинвазивной вентиляции легких периодически, то теперь я стала от него зависима. Целый год провела в кровати. Я очень хочу хотя бы частично вернуться к обычной жизни – гулять, общаться с людьми, работать, посещать мероприятия.

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.