Артем родился 4 января 2005 года. В 3 года было обнаружено заболевание Шарко-Мари Тута (моторно-сенсорная нейропатия).

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 11.08.2023

Блог ведет папа  Олег:

У моего сына  Артема в 3 года было обнаружено заболевание Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия). Сын страдает от слабости и атрофии мышц в руках и ногах, деформации стоп и кистей, изменения походки, потери чувствительности в конечностях. На сегодняшний день метода излечения этого заболевания не существует, болезнь прогрессирует.  

Артем везде ходит с сопровождением. Так как падает, травмируется.

В 2020 году Артему сделали операцию на стопы - ввели импланты.

В этом году Артем закончил школу, готовится к поступлению к колледж.

Последние анализы очень настораживют врачей - у сына очень нестабильные показатели. Специалисты настоятельно рекомендуют пройти полногеномное секвенирование. По полису ОМС такие анализы не делают и стоит это очень дорого для нас - 99 000 рублей.

Развернутый анализ поможет подобрать полноценное лечение, сейчас недостаточно данных для назначения эффективной терапии.

Мы не можем самостоятельно оплатить этот анализ. Сейчас, похоже, придется оплачивать обучение в коллежде, так как льгот у ребят с инвалидностью нет. Оставлять сына без образования или без обследования - трудный выбор для нас. Просим помощи у вас, дорогие друзья фонда!

_____________________________________________________________

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.