Вилена родилась 22 февраля 2016 года. У девочки синдром Ангельмана

История ребёнка

ВНИМАНИЕ! ПОМОЩЬ ОКАЗАНА. СБОР ЗАКРЫТ 04.06.2019

Блог ведет мама Вилены Анна:

Наша семья проживает в городе Стрежевом Томской области. Вилена первый и долгожданный ребенок в семье, во время родов возникли осложнения, и было проведено экстренное кесарево сечение. Малышка родилась в 40 недель, 7/7 балов по шкале Апгар, совершенно здоровым на вид ребенком, но мне не понравилось ее дыхание. На вторые сутки доченьку перевели в палату интенсивной терапии с пневмонией, на 5 сутки нас переводят в отделение патологии новорожденных, назначают курс лечения, он не помогает… поднимается температура, далее нас переводят в Перинатальный центр г. Нижневартовска, после обследований нас переводят в инфекционное отделение Детской окружной больницы г. Нижневартовска, после пройденного курса лечения нас переводят в кардиоревматологическое отделение с диагнозом: Кардиопатия смешанного генеза.

Я думала, этот кошмар не закончится… 26 марта 2016 г. нас выписывают домой с диагнозом ППЦНС. Спустя месяцы мы стали замечать задержку физического развития. В 3,5 месяца она не переворачивалась, и тогда я начала паниковать, ходить по врачам, но все утверждали, что ребенок совершенно здоров. Врачи ничего особенного не замечали. Но я видела, что доченька отстает в развитии. С этого момента начала искать причину. С рождения за свой счет каждые 2 месяца проходили курсы массажа, лфк, выполняли все рекомендации врачей. В 7 месяцев обратились к остеопату, после 1-го сеанса Вилена перевернулась, после 4-го сеанса поползла по-пластунски, в итоге прошли 10 курсов, дополнительно все это время занимались дома лфк. В 9 месяцев нам ставят под вопросом ДЦП, не согласившись с заключением невролога, начался снова наш путь поиска причины. После многих обследований нас направили к генетикам. И там прозвучал страшный приговор: Синдром Ангельмана (хромосомная патология, локализованная в 15 хромосоме). Конечно, об этом редком заболевании я никогда и не слышала. Что с нами было, передать словами не возможно. Ребенок никогда не будет разговаривать! Задержка психического развития, нарушение координации, тремор конечностей, эпилепсия. У меня все оборвалось внутри, и эти ужасные мысли… Как?…Почему она?…За что?…Как быть дальше? Взяв себя в руки мы начали путь к полноценной жизни нашей малышки. Прошли следующие курсы реабилитации:

• 02.06.17 — 21.06.2017 Клиника Мельниковой Е.А. г. Москва
• 20.11.2017 — 30.11.2017 РЦ «Крылья Надежды», «Институт уникальных детей» г. Тюмень
• 02.02.18 — 14.02.2018 РЦ «Крылья Надежды», «Институт уникальных детей» г. Тюмень
• 19.03.18 — 06.04.2018 Центр интенсивной терапии «OLINEK» г. Варшава, Польша
• 02.05.18 — 13.05.18 занимаемся в г. Нижневартовск у приезжих специалистов

Между курсами Вилена посещает группу раннего развития в реабилитационном центре г. Стрежевой.

После прохождения курса в Клинике Мельниковой Е.А. в августе 2017 г. у Вилены случились первые приступы, началась эпилепсия, атипичные абсансы. Лечение нам не подошло. И нам пришлось приостановить курсы, занимались дома. Приступы прекратились в марте 2018 г. благодаря квалифицированому и замечательном врачу, который подобрал действенные препараты.

Мы возобновили реабилитацию — прошли 2 курса в клинике OLINEK в Варшаве. Методы лечения значительно отличаются от тех, которые мы проходили раньше.

Вилена окрепла, прогресс был не только в физическом, но и в психической развитии — доченька начала ходить самостоятельно (сейчас работаем на коррекцией походки), появилось большее понимание обращенной речи: по просьбе дает игрушки, научилась просить помощи (если что-то не получается), играет с игрушками по предназначению (складывает сортер, катает машинку, пытается собрать пирамидку, но хаотичные движения пока мешают), раньше просто разглядывала и перебирала предметы. Дочка научилась говорить «нет» (мотает головой), пьет самостоятельно из стакана, есть попытки кушать ложкой, чаще вокализирует, иногда не осознанно проскальзывает «мама». Физически Вилек окрепла, можно сказать догнала сверстников, сейчас нужно работать с интеллектом.

На сегодняшний день Вилена проходит курс реабилитации в г. Нижневартовск:

• 18.01.2019 г. прием Остеопата
• 23.01.2019 по 1.02.2019 г. Лфк с элементами бобат
• 10.02.2019 по 15.02.2019 Терапия рук (Курс прошли не полностью, Вилена заболела)
• 25.02.2019 Остеопат
• со 2.03.2019 курс массажа
• со 2.03.2019 курс ЛФК с элементами бобат
• с 13.03.2019 курс Нейрологопеда

2 раза в неделю посещает занятия по сенсорной интеграции, психолога и дефектолога.
Мы просим у вас помощи для прохождения курса в Инклюзивном центре раннего развития «Я ЕСТЬ!» г. Москва (АВА терапия, АФК, Логопед, Нейропсихолог).

Ранняя помощь очень важна для моего ребенка. Если бы я поверила врачам и "сложила руки", что было бы с Виленой? Тогда бы, действительно, она не ходила, не говорила. А с поддержкой специалистов по ранней помощи мы достигли колоссальных успехов. К сожалению, все занятия платные и достаточно дорогие.

Мы верим в ЧУДО! И верим в нашу доченьку! Без вашей помощи нам просто не справиться… Мы просим всех неравнодушных прийти на помощь.

С уважением мама и папа Вилены.

Информация о поступлении средств на расчетный счет фонда отображается на сайте в течение 3 рабочих дней с момента зачисления.