Глеб совсем малютка – 16 января исполнилось два месяца, как он появился на свет. Однако радостное событие в жизни семьи быстро сменилось тревогами: по результатам неонатального скрининга у Глеба диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА).

СМА диагностируют у одного новорожденнго на 6-10 тысяч человек. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка, без которого нервные клетки, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, и сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет. Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются. Все это приводит к искривлениям позвоночника и проблемам с дыханием, которые из-за слабых мышц и так есть.

"Новость про диагноз была очень тяжело принята нашей семьей. Спустя время у Глеба стали слабеть ручки и ножки, при дыхании он стал помогать себе животиком, так как при СМА у деток прогрессирует мышечная слабость, в том числе страдают мышцы, которые отвечают за вдох и выдох. Глебу стало тяжелее дышать", – рассказывает его папа Андрей.

Семья обратилась в фонд "Обыкновенное чудо" за помощью. Для предотвращения осложнения со стороны дыхательной системы Глебу необходим аппарат для неинвазивной вентиляции легких, стоимость которого составляет 588 тысяч рублей. 

И тут произошло настоящее новогоднее чудо: компания "Новатор" перевела на счет фонда 500 тысяч рублей, которые сразу были направлены на покупку аппарата и маски для респираторной поддержки. 

"Глебу необходима постоянная респираторная поддержка в виде дыхательной гимнастики и использования специального оборудования. Наш маленький герой со стойкостью выполняет дыхательную гимнастику с использованием мешка Амбу. А теперь у него есть и специальный аппарат для неинвазивной вентиляции легких. Огромное спасибо всем, кто помог", – говорит папа мальчика. 

В свою очередь, президент фонда Светлана Григорьева называет эту историю настоящим новогодним чудом. 

"СМА – это очень коварная болезнь, которую, к сожалению, нельзя вылечить. Но можно облегчить состояние. И счет здесь идет буквально на дни, если не на минуты. Не будет преувеличением сказать, что компания "Новатор" своим поступком спасла Глеба, пожертвовав 500 тысяч рублей. Спасибо лично директору Алексею Викторовичу Мисякову. Оставшаяся сумму поступила от других благотворителей, которые перед новым годом также жертвовали деньги детям".