Choose Language:
Арина Ильинская
Осталось собрать
1 188 175,00 р.
до 31 декабря 2017

Арина Ильинская

Арина родилась 5 марта 2012 года. У нее микротия (недоразвитие ушной раковины).



Блог ведет мама Арины Татьяна

 

 

 

 

Здравствуйте все, кто специально или случайно попал на нашу страничку.

Именно ЗДРАВСТВУЙТЕ, т.е. будьте здоровы. Мы вам этого искренне желаем.

Меня зовут Татьяна, мою прекрасную девочку дочку - Арина. Я попробую кратко поделиться с Вами нашей ситуацией, а Вы сами решите, как вам поступить.

Итак, начну по порядку. У меня чудесная семья муж, двое детей: сын и дочь.

Долгожданная  дочка Арина родилась в марте 2012 года. Беременность проходила  на одном дыхании как с точки зрения здоровья меня и малышки, так и с точки зрения психологического комфорта. Я послушно следовала рекомендациям докторов, продолжала работать и строить планы. Счастливое ожидании дочери. Никаких облаков на небе.

И вот настал момент встречи. На родах со мной обязательно присутствует муж. Роды проходят вполне спокойно (по сравнению с первыми, во всяком случае) и вот она - моя малышка. На несколько мгновений замирает медперсонал и мой муж. Малышку кладут мне на живот, она мягкая и теплая, покряхтывает и смотрит на меня. Этот взгляд со мной и сейчас. И в этот момент я понимаю отчего все так притихли.  У малышки Аришки  нет одного ушка. Совсем. Ни ушной раковины, ни слухового прохода. Медперсонал молча делает свое дело, я наслаждаюсь свершившимся, словно ничего не произошло. Видимо гормональный уровень настолько иной, что мозг пока еще не работает. Время ближе к ночи, нас переводят в палату, папа неспешно удаляется по еще заснеженной мартовской тропинке. Эту ночь он проведет без сна, вороша просторы интернета.

Я почти уверена, что к утру все уладится, этот страшный сон развеется, словно и не со мной это все. Но нет. Утром ушко не появилось. И тут начались слезы. Много слез. То что было дальше я опущу.

Мы приехали домой. Слезы продолжались. Почему? Почему я? Что я сделала не так? Что теперь делать? и еще тысячи в том же духе.

 

Время идет, информации собрано много, вопрос "почему" больше не актуален. Никто не знает ответ. Генетики в том числе.  Малышка растет и развивается хорошо. Правым ушком слышит. Уже слава Богу.

Дальше были походы к докторам, начиная с местных лоров, тщательно маскировавших свое удивление, челюстно-лицевых и пластических хирургов.

Параллельно поиск "единомышленников" в соцсетях и изучение мирового опыта коррекции микротии (недоразвитие ушной раковины). Это один из наших диагнозов. О том, какие есть способы исправить ситуацию напишу отдельно.

Сейчас Аришке 4, 5 года. Чудо ребенок. Пока ни разу не спросила меня "почему", хотя, по правде сказать, этого дня я боюсь больше всего. Она ходит в детский сад и очень любит петь. Поет практически все, что видит )).
Мы были в столице, консультировались у отечественных докторов.

Предлагают два варианта: силиконовый протез на магните или рёберный хрящ. Ни тот, ни другой вариант нас не устраивает. Объясню почему. Рёберная пластика очень неэстетична (если мягко сказать), операция многоэтапная, в последствие неполноценная грудная клетка и шрам на груди. Про протез на магните я даже говорю. В мае 2016 года мы летали в Москву на консультацию к американским докторам, которые предлагают сделать живое ушко по технологии @Medpor. Увиденные результаты (дети, прошедшие восстановление ушной раковины и формирование слуховых проходов) воодушевил значительно сильнее. Мы приняли решение оперироваться в Америке. В специализированной клинике (http://ru.drjohnreinisch.com), где занимаются только этим уже много лет. Они гарантируют результат. НО стоимость этой операции для нас очень высока - 40 000 $. Самим нам не справиться. Поэтому мы просим ВАС помочь.

 

К сожалению, открывать слуховой проход нам не будут. Рабочее ушко у нас так и будет пока одно. Операция по восстановлению ушной раковины запланирована на 2018 год. Времени осталось немного.  Для исправление асимметрии мы планируем дистракцию в московской клинике челюстно-лицевой хирургии.

 

Друзья, соседи, знакомые и даже совсем незнакомые, но неравнодушные люди, я верю - вас много.

Вы можете помочь не только материально, поделитесь нашей историей, если у вас есть аккаунты в соцсетях. Только, пожалуйста, указывайте, что знаете нашу семью лично. Слишком много мошенников.

На сайте есть все документы, подтверждающие Аришин диагноз, а также реквизиты, по которым вам удобно будет сделать свой вклад в счастливое будущее ребенка.

 

Заранее вам благодарны, семья Ильинских.

 

 
На операцию по восстановлению ушной раковины требуется 2 564 250 рублей. Из них 600 000 рублей фонд "Обыкновенное чудо" поможет собрать в рамках существующей благотворительной программы. Во время марафона-2018 года. Остальная сумма собирается в блоге при содействии родителей. 

 

 

Узнать о том, как можно помочь Арише, Вы всегда можете по телефону: +7(3822) 211-311 и по эл.почте: chudo-tomsk@yandex.ru.

НОВОЕ в дневнике


Все записи блога ребенка