Об этом в ходе круглого стола по проблеме обеспечения лекарственными средствами детей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями в различных регионах России, сообщила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ Елена Максимкина.

Ранее о необходимости включения этих заболеваний в федеральную программу и перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств неоднократно заявляли пациентские организации. Так, Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» в конце сентября предложила включить в программу пароксизмальную ночную гемоглобинурию, атипичный гемолитико-уремический синдром и мукополисахаридоз (I — III типы). По мнению экспертов, это позволило бы оптимизировать бюджетные расходы, установить централизованный государственный контроль над ценообразованием и системой закупок дорогостоящих препаратов и исключить дискриминацию по признаку заболевания.

По данным ассоциации «Генетика», ни один региональный бюджет не может на данный момент в достаточной мере обеспечить пациентов с перечисленными заболеваниями. Это подтверждает и Минздрав.

«Действительно, речь идет об очень больших средствах в разрезе регионального бюджета. И, действительно, мы сталкиваемся с ситуациями, когда регионы пытаются покупать квартиры родителям в Москве и привозить сюда, потому что это обходится дешевле, чем обеспечивать этих пациентов лекарствами. И мы уже стали получать письма из Москвы, что у них количество пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями с начала года увеличилось на несколько сотен», — цитируют Елену Максимкину РИА Новости.

На круглом столе были подведены предварительные итоги мониторинга положения детей, страдающих орфанными заболеваниями, в регионах России.

Установлено, что территориальные программы по редким (орфанным) заболеваниям имеются только лишь в 30 из 78 регионов России (предоставивших отчеты). Вместе с тем более чем в 50 регионах (Московская, Оренбургская Самарская, Сахалинская, Тульская, Кировская области и др., Удмуртская, Чеченская, Чувашская республики и др.) имеются серьезные сложности в обеспечении лекарственными препаратами детей, страдающими орфанными заболеваниями, сообщает пресс-служба Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка.

Из 170 детей с мукополисахаридозом более 50 получают лечение с прерыванием такового либо не получают его вовсе. Отмечается, что для обеспечения всех детей с мукополисахаридозом (МПС) в год необходимо от 3,5 до 4 млрд рублей.